Lucía Torres (ENDOMadrid): "La endometriosis no se conoce más porque es una enfermedad de mujeres"

La primera pregunta es básica: ¿qué es la endometriosis?

Es una enfermedad pluripatológica que consiste en el crecimiento anómalo de un tejido parecido al endometrio -que es el que recubre el útero por dentro- que se implanta en toda la cavidad pélvica. Ese tejido depende también de los estrógenos y cuando estás menstruando sangra y genera adherencias, cicatrices y, casi siempre también, quistes. Suele estar recubriendo los ovarios, pero se puede implantar en cualquier parte de la cavidad pélvica o incluso más arriba.

Es una enfermedad muy poco conocida aunque fue descubierta en el siglo XIX. No se conoce por qué sucede ni tampoco hay tratamientos que puedan curarla. Ahora mismo los únicos tratamientos que existen son paliativos, porque el principal síntoma es dolor, o cirugía para intentar extirpar ese crecimiento del tejido, que luego vuelve a aparecer.

¿Cómo puede saber una mujer si las molestias o el dolor durante la menstruación son un indicio de un problema más grave?

Nosotras decimos que el dolor en la menstruación no es normal. Es un gran mito que nos han vendido a todas las mujeres y que nos han dicho nuestras madres y también nuestros médicos. Cuando la menstruación duele de forma que incapacita es síntoma de que algo no está bien porque el dolor es una forma que tiene el cuerpo de llamar nuestra atención de que algo está funcionando mal. La menstruación suele causar una serie de molestias, pero algo no va bien cuando se pasa de la molestia al dolor y este se produce de forma continuada y muy dolorosa o cuando hace que te empieces a plantear si hacer una serie de actividades cotidianas o cuando el dolor no cede con inflamatorios.

El síntoma de oro es el dolor durante la menstruación, pero hay otros síntomas aparejados, como el dolor en las relaciones sexuales y, sobre todo, con la penetración. También se puede producir dolor en la defecación o al orinar cuando la enfermedad está más avanzada y luego hay otra serie de síntomas que tienen algunas mujeres y otras no, como dolor en la zona lumbar o dolor pélvico continuo.

Usted misma sufre esa enfermedad, ¿cómo se dio cuenta y cómo fue el proceso del diagnóstico?

Pues mira, yo había tenido reglas normales hasta los 18 años, que fue cuando empecé a tener reglas muy dolorosas. Decidí ir a un ginecólogo y la explicación que me dio es que yo acababa de empezar a ovular y que era normal que me doliese. Si eso te lo dice un médico dices 'bueno, será que es así'. Me entregó la caja de pastillas anticonceptivas, que es algo que en ginecología se entrega de forma muy liberal, y empecé a tomarlas.

Con 26 años me empecé a encontrar muy mal. Fui a una serie de médicos y al final me acabó viendo una endocrina que, al ver que tenía un dolor continuo en la zona lumbar y en el abdomen, decidió hacer una ecografía. Ahí, cuál es la sorpresa, se descubren los quistes que en muchas ecografías que me habían hecho en la ginecología nunca se habían visto porque estaban detrás del útero. Fue la suerte el dar con una doctora que, en vez de decirte que todo eso era normal o que estaba todo en tu cabeza, indaga un poquito más a ver qué pasa. De ahí me vuelven a derivar a ginecología y me vuelven a decir que tome anticonceptivos y que, si acaso quiera quedarme embarazada, ya me pase por allí. Desafortunadamente esa suele ser la bienvenida al mundo de la endometriosis en las consultas de ginecología.

Al poco se abrió una consulta de endometriosis del Hospital 12 de octubre, me derivaron ahí y me empezaron a hacer un seguimiento anual. Tres años más tarde se dieron cuenta de que los quistes habían crecido de una forma muy rápida y de que hacía falta operarme urgentemente. Entonces me quitaron los quistes y tuve suerte de que no me quitaron ningún órgano. Hay muchísimas chicas que, al no saber que tienen endometriosis o al no tener un correcto seguimiento, se encuentran que en urgencias un cirujano cualquiera les dice que hay que abrir y les puede acabar quitando partes como los ovarios o las trompas.

Yo he tenido mucha suerte, la verdad, y es gracioso porque sólo tardé 8 años en conseguir un diagnóstico. Pero me ha controlado la enfermedad gente que es especialista, que ha podido salvar los órganos reproductivos y asegurarme una calidad de vida que otras mujeres no tienen.

¿Hay algún dato o estimación de cuántas mujeres podrían estar afectadas en España?

Ese es nuestro gran caballo de batalla. No, no tenemos porque no hay un sistema de registro en el Ministerio de Salud o en las comunidades autónomas. No se contabiliza cuántas mujeres son operadas por endometriosis ni cuántas son diagnosticadas. Es curioso, porque para otras enfermedades sí que se hacen estos registros y se dan datos.

Usando los índices más conservadores que se han hecho a partir de estudios de Estados Unidos se puede hablar de un 10 u 11% de mujeres en edad fértil. Nosotras calculamos que estamos entre 1.200.000 mujeres y creemos que podríamos llegar a los 2 millones teniendo en cuenta que los médicos nos dicen que cada vez hay más mujeres que acuden con esta patología. Pero de forma fehaciente no tenemos esos datos porque las autoridades sanitarias se niegan a crear un registro o incluso a hacer un estudio epidemiológico de la enfermedad.

Desde ENDOMadrid han denunciado precisamente la falta de estudios sobre la enfermedad y el nivel de desconocimiento que existe sobre ella. ¿A qué cree que se debe estas circunstancias?

Es un claro sesgo de género. Médicamente hablando la mujer sigue siendo el segundo sexo, es lo que decía Simone de Beauvoir hace casi 80 años y sigue siendo así. La mujer no es tenida en cuenta a la hora de la investigación científica en materia de medicina. Fíjate hasta donde llega el caso que hay muchas mujeres con endometriosis que son tratadas con un medicamento que está diseñado para el cáncer de próstata, que está probado en hombres y del que no se saben los efectos secundarios en mujeres. Porque no hay ningún medicamento específico para esta enfermedad.

Para nosotros es un síntoma de que las enfermedades que sólo sufrimos las mujeres no importan a la comunidad científica ni a la comunidad médica, o no importan tanto como las que sufren solamente hombres o las que sufre la población en general. Lo decimos además porque es una enfermedad que es conocida desde hace tiempo, no estamos hablando de algo que de repente se sabe ahora. La enfermedad no se conoce más y no se ha investigado más porque es una enfermedad de mujeres, por tanto no se le presta tanta atención. Tenemos pastillas para la impotencia pero no tenemos un medicamento para una enfermedad que afecta a una de cada 10 mujeres, como mínimo.

La comisión de sanidad del Congreso aprobó una proposición no de ley en la que instaban al Gobierno a mejorar la investigación y el tratamiento de la endometriosis. ¿Consideran que es un paso útil?

Es un paso que hemos impulsado porque ya va siendo hora de poner en la agenda política la enfermedad. Es una forma de hacer presión al Gobierno y a las autoridades sanitarias para que hagan algo porque, al fin y al cabo, una proposición no de ley es una mera declaración de intenciones. Pero se ha aprobado de forma unánime e incluso el propio partido de Gobierno la ha aprobado. Esperamos que eso sea un síntoma de que luego, cuando vayamos al Ministerio a ver qué pasa, no nos den las mismas largas de siempre.

A nosotras nos sorprendió mucho algunas de las intervenciones de la comisión. Por ejemplo, la de la portavoz del PP, que era afectada de endometriosis pero que se centró en el problema de la infertilidad y en el sufrimiento de no poder ser madre. Nosotras lo que decimos es que la endometriosis no es la única causa de infertilidad y, además, los índices de infertilidad entre las pacientes de endometriosis no son tan diferentes a los de una mujer sana. O sea, la media de infertilidad en mujeres consideradas sanas y normales está entre el 28 y el 30% y la de una mujer con endometriosis está entre el 30 y el 40%. No hay tanta diferencia. Lo que sí es verdad es que una de cada dos mujeres que acuden a una consulta por infertilidad acaba siendo diagnosticada con endometriosis. Es decir, hasta que las mujeres no son capaces de ejercer el rol de madre que te da la sociedad, la medicina no toma en consideración sus síntomas.

Además, el PP decía que se habían hecho hasta 9 estudios de endometriosis en España, algo que por más que hemos buscado no los hemos encontrado. Hay algunos, es verdad, pero la mayoría centrados en la endometriosis como una enfermedad reproductiva y nosotros no hemos encontrado 9, desde luego. Nos sorprende que el dinero público esté yendo a manos de institutos privados cuando debería hacerse investigación pública y no sólo sobre el efecto en la capacidad de reproducción de las mujeres sino desde un primer momento, porque eso podría parar la endometriosis antes de que afectara a la reproducción.

Durante el debate en la comisión, el PP aseguró que el Ministerio de Sanidad ya estaba trabajando en esto y que ya existía una guía estatal sobre la atención a las mujeres con endometriosis. ¿Qué otras medidas le pedirían al Gobierno?

Es una guía estupenda pero si no se le da difusión no sirve para nada. La excusa del Gobierno es que las competencias de sanidad están transferidas y es verdad, las comunidades autónomas tienen parte de la responsabilidad, pero el Ministerio de Sanidad sigue teniendo la competencia de educación y salud pública. Creemos que esto es clave para acabar con esta epidemia silenciosa. El Ministerio podría hacer campañas de información pública explicando qué es la endometriosis o podría dar formación específica a los médicos de atención primaria y a las enfermeras para que supiesen reconocer la enfermedad. Pero desde que el Observatorio de Salud de la Mujer no recibe fondos y está prácticamente desmantelado, el Ministerio no está haciendo absolutamente nada para difundir esta guía. Se publicó en 2013 y todo lo que se ha hecho es publicar 3 tuits e imprimir 800 folletos para casi 60.000 especialistas y médicos de atención primaria. No es suficiente.

Tendría que haber formación en centros de salud, de especialistas de ginecología y, sobre todo, tendría que haber información a la población en general. No se contempla incluir esta enfermedad en la estrategia de enfermedades crónicas que tiene el propio Ministerio, que hace muchas cosas para la diabetes, para el asma y para otra serie de enfermedades. Nunca se les ocurre que esta es una enfermedad crónica y que está huérfana porque no se le dedican fondos.

También se podría incluir la enfermedad dentro del currículum de educación para la salud en primaria o en secundaria. Si a las niñas de hoy en día les enseñásemos que no es normal que la regla duela y que cuando eso ocurre hay que ir al médico, a lo mejor cuando sean adultas y tengan problemas acuden antes al ginecólogo, consiguen antes un diagnóstico y preservan más su calidad de vida.

Por otro lado, está el tema de que en la actualidad es muy difícil que una mujer con endometriosis pueda acceder a los servicios de reproducción asistida. Tal y como está redactado el real decreto de la cartera básica de salud se podría entender que se puede acceder con cualquier proceso patológico que ponga en riesgo la capacidad ovárica, pero la realidad es que en casi todas las comunidades sólo se hace para procesos oncológicos (como el cáncer de ovarios). El Ministerio es quien tiene que velar por que el derecho a la salud se cumpla y, si no se vigila cómo se están aplicando los protocolos que ellos ponen, a las pacientes lo único que nos queda es reclamar por la vía administrativa o judicial.

El Ministerio podría hacer muchísimas cosas, pero simplemente no hay intención. Es que ni siquiera está en mente. Cuando acudimos al Ministerio de Salud con reclamaciones como que se haga un estudio epidemiológico o que haya una atención a la acción discapacitante de esta enfermedad nos dicen que no les atañe a ellos. Es como si todo el mundo se pasara la pelota y no conseguimos que alguien de verdad se quede con ella.

En la actual situación, ¿qué le aconsejaría a una mujer que sufra endometriosis o que tenga alguno de los síntomas que ha descrito?

Lo principal es que acuda a un ginecólogo, a ser posible a uno que conozca la enfermedad. En España no se han creado los centros de referencia, pero sí hay una serie de unidades de endometriosis en algunos hospitales como puede ser el 12 de Octubre, en el Hospital de La Paz, en el Clinic de Barcelona, en el Hospital de Vigo, en el Hospital de La Fe de Valencia,...

No cualquier médico puede tratar la enfermedad, sobre todo cuando está bastante avanzada, tiene que ser un médico que esté especializado. Es necesario que haga un seguimiento, que haga ecografías y que sepa buscar la enfermedad porque muchas veces es difícil de ver.

Nosotras siempre decimos que el derecho a la salud está reconocido en la Constitución, por lo que deberían ser médicos de la sanidad pública. Pero ya llega un momento que muchas enfermas tienen que ir por lo privado porque sienten que en la sanidad pública no se les escucha. Supuestamente el Ministerio asegura que facilita la derivación de las pacientes a estas unidades, pero el problema es que hay muchas chicas que no tienen diagnóstico. Lo fundamental es que busquen un diagnóstico, que no se conformen con que les digan que la regla duele o que no tienen nada.

También que se apoyen en las asociaciones de enfermas, que somos bastantes, llevamos años trabajando y podemos aconsejar. Y sobre todo, una vez ya tienen el diagnóstico, que se unan, que salgan a la calle para visibilizarnos porque, desafortunadamente hasta que no se vea que somos muchas, hasta que no alcemos la voz, parece que no nos van a prestar atención.