19 de septiembre de 2019, 16:44:30
Sociedad


Recaudar 10.500 euros para costear un medicamento de uso compasivo, la lucha de la pequeña Meritxell

Por María Fernández

Glioma de tronco cerebral difuso (DIPG, por sus siglas en inglés). Este extraño e incurable tumor cerebral ha costado la vida a decenas de niños, y aunque existe un pionero ensayo clínico, no todos los pacientes pueden acceder por no cumplir los requisitos o tienen que abandonarlo cuando no funciona. Es el caso de Meritxell Marsal Fernández, una niña de 12 años de Vilanova del Camí (Barcelona), para quien la única opción es un medicamento de uso compasivo que ya ha sido autorizado por sus médicos, pero tiene un elevado coste: 10.500 euros. A la movilización de su municipio se suma la de la 'Asociación Unidos contra el DIPG', que han puesto en marcha una recaudación de fondos para financiar este tratamiento.


Meritxell Marsal Fernández tiene 12 años y desde febrero de 2017 padece DIPG, un extraño e incurable tumor cerebral que va restando capacidades a quienes lo padecen. Aunque hay no hay cura, el Hospital San Joan de Déu de Barcelona ha desarrollado un ensayo clínico pionero con el que esperan resolver las incógnitas en torno a este tumor. Sin embargo, no todos los enfermos de DIPG pueden acceder al ensayo clínico, ya que existen una serie de requisitos que deben cumplirse. Además, en caso de acceder al ensayo, este no funciona en todos los pacientes. Es el caso de Meritxell, que participó en este ensayo hasta enero de este año, cuando los médicos confirmaron la progresión de la enfermedad en una resonancia.

Ante la desesperada situación y sin otras opciones, los padres de Meritxell, Víctor Marsal y Sofía Fernández, decidieron probar un medicamento de uso compasivo, para lo que solicitaron autorización a los médicos. Según Sofía, la madre de la pequeña, la Agencia Española del Medicamento habría autorizado ya su uso, por lo que están a la espera de reunir los fondos para costear el tratamiento.

Se conocen como medicamentos de uso compasivo aquellos que aún no han sido autorizados, y cuyo empleo se limita a quienes padecen una enfermedad crónica o que pone en peligro su vida, y para lo que no hay tratamientos satisfactorios con medicamentos autorizados. Además del coste del medicamento, 10.500 euros, la familia de la pequeña tendrá que afrontar los gastos de desplazamiento y manutención para acudir a Navarra a seguir este tratamiento. Por ese motivo, desde la 'Asociación Unidos contra el DIPG' han puesto en marcha una recaudación de fondos cuyos beneficios irán destinados al tratamiento de Meritxell.

En Vilanova del Camí se han organizado actos benéficos, repartido huchas y emprendido todo tipo de acciones destinadas a la recaudación de fondos, y a esta movilización se suma la de la Asociación. "Todo el pueblo me está ayudando", agradece Sofía, que espera poder recaudar la cantidad necesaria para financiar el tratamiento de su hija.

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