Fibromialgia: del victimismo al activismo

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoció oficialmente la Fibromialgia como una enfermedad crónica y muchas veces incapacitante y desde entonces, cada 12 de Mayo celebramos su Día Internacional, con el objetivo de informar a la población general y aumentar la concienciación y sensibilización de todos. Es cierto que esta enfermedad se asocia en determinadas ocasiones con distintos tipos de discapacidad laboral, pero no es bueno que la sociedad asocie ambos conceptos de forma indisoluble. El lema de este año “Sumar esfuerzos para vencer las dificultades” lo dice todo: si todos remamos en la misma dirección conseguiremos que la fibromialgia se conozca tal como es, con sus puntos negativos, pero también con los positivos que con tanta frecuencia se olvidan. Si analizamos las noticias que se publican en los periódicos, o se comentan en la radio o la televisión con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, más bien parece que estamos hablando de una enfermedad que tiene un gran componente femenino, que lo tiene, y que siempre se asocia con incapacidades laborales y un gran cortejo de síntomas que hace que muchos empresarios no vean ningún beneficio en contratar a una persona que está diagnosticada de la enfermedad, o en mantenerla en su puesto de trabajo. Burnout, mobbing, despidos y sentencias negativas, son las consecuencias a las que se enfrentan diariamente las personas que muchas veces tratan de ocultar su enfermedad. No solo se trata de concienciar y sensibilizar a la población general o a los profesionales sanitarios, sino que jueces y políticos, deberían conocer profundamente la enfermedad y sus consecuencias sociales, porque hablamos de una verdadera enfermedad “bio-psico-social” y un claro problema de salud pública que necesita de una solución, cuanto más urgente mejor para todos. No se trata de una enfermedad contagiosa, pero cada vez hay más personas afectadas de fibromialgia, sencillamente porque afortunadamente ahora podemos llegar a un diagnóstico clínico y objetivo con mayor facilidad. ¡Y qué decir de la propia familia! Son muchas las mujeres que han visto roto su matrimonio, bien en el proceso del diagnóstico o en el devenir diario de la enfermedad, sencillamente porque algunos deciden que es mejor huir que afrontar la enfermedad en familia. Si a todo esto le añadimos la incredulidad de los propios hijos y amigos, ¿a quién le puede extrañar que la fibromialgia curse con una baja autoestima y con cuadros verdaderamente depresivos? Sin embargo, si afrontamos el problema en familia y con la familia, si unimos todos los esfuerzos, si existiera una verdadera federación que aunara a todas las asociaciones de pacientes y estableciéramos verdaderos programas de conciliación familiar y laboral, seguro que las cosas podrían cambiar a mejor. Hoy todo el mundo habla de productividad laboral y los modernos defienden el trabajo por objetivos, mientras que las modernas empresas ofrecen trabajos “on line” desde casa. Si a una persona diagnosticada de fibromialgia, desde el Servicio Médico de Empresa, junto al Departamento de Recursos Humanos, se le hiciera un estudio personalizado y humanizado, podríamos encontrar un nuevo puesto de trabajo acorde con sus posibilidades, o se podría ajustar un recorte en la jornada laboral o sencillamente trabajar por objetivos. Esto, nadie discute que aumenta la autoestima del trabajador, lo que redunda en una disminución de las bajas laborales y un  aumento de su rendimiento laboral. Es decir, que ganamos todos: gana la persona porque sigue trabajando, gana la empresa porque aumenta su productividad, gana la familia porque la autoestima de quien padece la enfermedad crece de forma notable y ganamos todos porque serian necesarios muchos menos medicamentos para tratar la enfermedad. Es la hora de pasar del “victimismo” al “activismo”. Sin olvidar los problemas diarios que padece una persona con fibromialgia, deberíamos pasar de una forma clara al “activismo”, uniendo los esfuerzos de todos y luchando con energía por sus derechos laborales, sociales y familiares. Pero quizá para ello sea necesario presentar la cara amable de la enfermedad, que también la tiene. Ahora, la palabra la tienen los pacientes y las asociaciones que les representan, sin olvidar que a muchos puede interesarles aquello de “divide y vencerás”, ni que “la unión hace la fuerza”.                                                                          Dr. Jesús Sánchez Martos                                                                                 Catedrático de Educación para la Salud                                                                        Universidad Complutense de Madrid