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Se funda la primera Asociación regional para afectados de 'Tay Sach'

Se funda la primera Asociación regional para afectados de 'Tay Sach'

jueves 29 de mayo de 2014, 15:46h

Este jueves se ha presentado en Puertollano 'Stop Tay Sach', la primera Asociación en la región para los afectados de esta enfermedad, considerada rara y que afecta a seis personas en toda España, que ha sido formada por los padres de Sergio Roque Buitrago, un niño de 19 meses de edad que sufre esta enfermedad incurable.

Según la presidenta de la Asociación, Rosa Buitrago, "esta Asociación pretende ayudar a los enfermos de Tay Sach a través de diferentes iniciativas que ya se están llevando a cabo para recaudar dinero para la causa".

"Queremos que se siga investigando, para que si no es nuestro hijo, sean otros los que se beneficien de los resultados", ha declarado, indicando que "hay dos investigaciones abiertas, una en Cambridge y otra en Massachussetts" para abordar la enfermedad.

Aunque ha explicado que de momento los avances no se han probado en humanos, la investigación de Massachussetts está en la fase tres "probándose con buenos resultados en monos", ante lo que Buitrago se ha mostrado esperanzada en que se acorten los plazos para experimentar con personas.

Para la presidenta de la Asociación, acortar este tiempo "es fundamental" ya que la esperanza de vida para los enfermos es de entre cuatro y cinco años. "Esta enfermedad va degenerando el sistema nervioso, mermando la capacidad de las células para eliminar o reciclar los residuos debido a una enzima faltante, que va matándolas y apagándote poco a poco", ha explicado.

Por su parte, la alcaldesa de Puertollano, Mayte Fernández, ha detallado que una de las aportaciones para esta asociación llegará de parte del musical de Aladín que se celebra en la localidad, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la nueva entidad.

Del mismo modo, a lo largo de los próximos meses hay cerradas varias fechas en las que se llevarán a cabo diferentes talleres con el fin de recaudar fondos para la Asociación, además de una recolección de tapones de plástico, cuya recogida se llevarán a cabo en diferentes comercios de la ciudad.

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