No soy una histérica, tengo endometriosis

Mª Ángeles Poveda Olmos tiene 36 años y es madrileña aunque ha vivido varios años en la provincia de Toledo. Tiene endometriosis. Es una de las 2,5 millones de mujeres diagnosticadas, aunque la cifra en nuestro país es mucho mayor, según creen los expertos.

Recuerda su primera regla, a los 12 años, entre dolores, vómitos y sangrados tan abundantes que asustaban. Al cumplir los 18 años visitó las urgencias y la ingresaron por primera vez. La operaron de un quiste hemorrágico pero su historia no quedó ahí. Entre 1998, fecha de la primera operación y el año 2007, el de la última intervención, tuvo una docena de quistes hemorrágicos.

"Los síntomas se confundían con apendicitis, menos si coincidía con la regla y esas hemorragias tan características. Ingresos, días en observación, píldoras anticonceptivas y mucha, mucha analgesia, y poca comprensión por parte de los facultativos que me trataban. Más aún si te quejabas de dolor en las relaciones sexuales, tu cansancio permanente, o la incapacidad para aguantar en el trabajo, que me costó algún despido por bajas", relata.

En 2007, en una de esas visitas a urgencias, dio con una doctora que se sorprendió al saber que sus últimos 10 años habían sido un viaje continuo entre el hospital, el centro de salud y su casa. Y el calvario no acabó ahí. Fue remitida a una experta problemas abdominales. A partir de ahí diagnósticos diversos que terminaron por la decisión médica de cirugía en los ovarios, trompas y apéndice para después provocar una menopausia inducida.

"Tras unos meses, los médicos se dieron cuenta que algo había pasado tras la cirugía, el dolor se hizo crónico y las secuelas en la pierna empezaban a ser evidentes por la cojera". Fue derivada a la Unidad del Dolor. Nuevo diagnóstico y volver a empezar.

En resumen, comenta, "tras casi 7 años de médicos, lesiones neurológicas en la pierna derecha, abdomen y zona sacra. Endometriosis severa. Ansiedad y agorafobia, inflamación crónica pélvica y un largo etcétera".

Recuerda sus dificultades para trabajar y "para vivir con dignidad" y también su paso por Toledo. "Pude encontrar a un ginecólogo que sabía bastante de la enfermedad. Él encontró el tratamiento más efectivo que he probado hasta el momento".

Recuerda también a los "buenos profesionales" de la Unidad del Dolor, medicina interna, psicología... pero, asegura, "la pega más importante a nivel sanitario es, sin duda, la saturación y falta de personal en urgencias, y la falta de coordinación entre hospitales del Complejo Hospitalario de Toledo".

¿Qué es la endometriosis?

Mª Angeles Poveda es ahora la delegada de ADAEC en Madrid. Es la Asociación Nacional de Afectadas por Endometriosis. Esta enfermedad benigna, sin un patrón común y que los expertos creen que puede tener algún componente genético, llega a invalidar a la mujer e incluso puede provocar la muerte. Se trata de una patología crónica con más incidencia en la edad fértil.

El dolor es su característica más habitual en un proceso, del que se sabe que se produce cuando las células del útero salen a distintos sitios del cuerpo desde la oreja, hasta la rodilla, los pulmones e incluso el cerebro, afectando a los distintos órganos.

Muchas mujeres han acabado en un psiquiatra. El motivo: el difícil diagnóstico y una sintomatología que confunde a los profesionales médicos. Precisamente, una guía de reciente publicación por parte del Ministerio de Sanidad pretende orientar a los especialistas.

"La mujer se juega la vida cada vez que tiene la regla en la endometriosis pulmonar"

La doctora Mª Luisa Cañete, jefa del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de Toledo cree que se necesitaba esta guía, "sobre todo para la endometriosis profunda cuya fisiopatología conocemos hace relativamente poco".

Y es que, explica, "se han descrito casos hasta en la rodilla. A veces los síntomas frecuentes están en que las mujeres vomitan sangre o sufren un neumotórax (colapso pulmonar) cuando tiene el periodo".

Recuerda que se trata de "una enfermedad benigna pero la mujer, en lo que respecta a la endometriosis pulmonar, se juega la vida cada vez que tiene la regla".

La doctora cree que "es más fácil si la enfermedad se coge desde el principio" y entiende que las mujeres vivan "amargadas porque nadie sabe decirles que les está ocurriendo".

Reconoce también que "no se investiga lo suficiente. Casi siempre estas investigaciones eran promovidas por la industria, en particular la farmacéutica pero los presupuestos se han reducido mucho y se ha resentido la investigación".

Y además...no hay cura

¿Hay cura? No existe como tal pero se utilizan los DIU's o anticonceptivos de progesterona que, asegura la doctora "están yendo bastante bien". Eso sí, "no son totalmente efectivos, aunque sirvan para atenuar los síntomas. De hecho cambian radicalmente la vida de la mujer si la endometriosis no está muy evolucionada". En los casos más avanzados se utiliza la cirugía aunque se trate de una solución "parcial". De hecho, la enfermedad solo remite al llegar la menopausia o al extirpar los ovarios y dejar a la mujer sin hormonas.

Toledo, referente en el tratamiento de la enfermedad

Precisamente, la doctora Mª Luisa Cañete será la única española que participará en el Congreso Mundial de Obstetricia y Ginecología que se celebrará en China entre el 24 y el 26 de octubre.

Un congreso que abordará la enfermedad de la que Cañete cree, se hablará cada vez más en los congresos internacionales.

"He tenido casos de mujeres que han ido a ocho ginecólogos y al confirmarle una endometriosis profunda, a la pregunta de "¿le han puesto un tratamiento?", la afectada me ha respondido, "no, me han mandado al psiquiatra", relata la doctora Cañete.

El Hospital de Toledo fue pionero en abrir la primera unidad de miomas de Europa. Ahora se trabaja en otra relacionada con la endometriosis. "Nosotros estamos muy sensibilizados con la enfermedad. El año pasado monté una consulta de endometriosis que, en realidad, todavía no es una unidad multidisciplinar. Pero al menos que los profesionales que la atiendan estén al día de la enfermedad".

La consulta se realiza todos los miércoles por la mañana y las pacientes deben, necesariamente, ser derivadas por el ginecólogo. En opinión de la doctora Cañete es "muy importante dedicarles suficiente tiempo a las pacientes, que te cuenten cómo es su estilo de vida, cuáles son sus síntomas, eso en una consulta de ginecología al uso es imposible".

También serían necesarios cirujanos expertos en laparoscopia avanzada, en opinión de la especialista, que son los que operarían los casos más avanzados. Y es que "es más difícil operar una endometriosis avanzada que un cáncer", asegura.

Crear unidades especializadas en endometriosis es posible

La doctora ve factible crear estas unidades especializadas, pese al actual momento de crisis, "se trata de una distribución de recursos, no vamos a poner más ginecólogos, se trata de optimizar lo que tenemos. Es una enfermedad lo suficientemente importante para que al menos en los servicios grandes hagamos ese esfuerzo".

En Castilla-La Mancha, de momento, los casos están siendo derivados a Toledo. "No creo que haya que abrir una consulta en todos los hospitales. Estos casos no son muy frecuentes y los especialistas de la región deben saber manejarlos. En los casos complejos está bien que haya alguien que sepa manejarlo".

Piden "soluciones reales" al Ministerio

Este jueves, afectadas de toda España pedían "soluciones reales" al Ministerio de Sanidad.

Y es que, denuncian, faltan unidades de referencia especializadas además de investigación sobre las causas, tratamientos y cura, también agilidad en la lista de espera de fertilidad (uno de los problemas comunes para estas enfermas) y la visualización de la enfermedad por parte de la sociedad.

"Hablamos de mujeres que se encuentran incomprendidas totalmente, por parte de la sociedad en general" y, denuncia Mª Angeles Poveda, "han de vagar durante años hasta ser diagnosticadas correctamente -el propio Ministerio reconoce que se tarda hasta ocho años en algunos casos- y todo esto lleva a un mal estado en su salud física y mental".

"Al no existir equipos multidisciplinares que coordinen distintas especialidades clínicas, las enfermas siguen siendo tratadas de forma individual por cada una de ellas, siendo más complicado su correcto tratamiento y generando mayor coste al sistema sanitario", denuncia la presidenta de ADAEC.

Crear una asociación en Castilla-La Mancha

La Asociación Nacional de Afectadas por Endometriosis tiene intención de crear una delegación en Castilla-La Mancha para ofrecer una atención más individualizada. Mª Ángeles Poveda pide ayuda: "si existe en esta Comunidad alguna persona o asociación que esté interesada en ayudarnos o unirse a nosotras y está de acuerdo con las líneas de trabajo fundamentales en nuestra asociación, sólo tiene que ponerse en contacto con nosotras. Estaremos encantadas de recibirles".