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Campaña para que los niños con enfermedades terminales puedan tener cuidados paliativos en su casa

Campaña para que los niños con enfermedades terminales puedan tener cuidados paliativos en su casa

lunes 22 de febrero de 2016, 11:17h
El asunto es duro, muy duro. Pero existe. Y algunos padres como los de Pablo Molino lo han sufrido con su hijo, al que, una vez su estado era irreversible y decidieron llevárselo a casa, desde el Hospital en que estaba ingresado nol e ayudaron con cuidados paliativos De ahí que, a través de change.org hayan iniciado una campaña para solicitar al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autómomas trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten.

Sergio Molino, el autor de esta iniciativa, que incluye una carta al Ministerio en similares términos, no oculta la dureza que sufrió con su hijo Pablo, que murió poco antes de cumplir dos años, tras no superar una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras y de peor pronóstico. Hubo un momento de esperanza, con un trasplante, pero, como cuenta su padre, "la enfermedad fue más fuerte y rebrotó con una virulencia inesperada. Nada se pudo hacer. Nos preparamos para la muerte de nuestro hijo", una historia que contó en su libro 'La hora violeta'.

Hasta que falleció, Pablo había pasado la mitad de su vida breve en hospitales, donde le aterraban las batas blancas y añoraba mucho su casa. "Cada vez que nos daban un alta y entrábamos en nuestro piso, Pablo volvía a ser por unos días un niño normal y feliz. Por eso, su madre y yo decidimos que se merecía pasar sus últimos días en el lugar del mundo que le correspondía. En su cama, con sus juguetes, protegido por la intimidad", relata Sergio en su iniciativa.

Y ahí cambió todo,porque hasta ese instante, el sistema sanitario público se había volcado con el chaval, pero en el instante en que sus padres decidieron llevarlo a morir a casa, el sistema desapareció: "Nos quedamos solos. Aunque contamos con todo el apoyo del hospital, que nos atendía a cualquier hora y nos entregó los fármacos necesarios para aliviar el dolor, nadie vino a vernos. Ningún equipo de paliativos nos visitó, ni una enfermera. Nada. Nos enfrentamos en la soledad más angustiosa a la agonía de nuestro hijo, confiando en nuestro instinto, sin saber si lo hacíamos bien o si podíamos hacerlo mejor".

Les contaron que los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible, que casi no existen y que, en términos de gestión sanitaria, no es rentable mantener unas unidades que requieren mucha especialización para atender tan pocos casos: entre tres mil y seis mil. Sólo Murcia y algunos hospitales de referencia de Madrid y Cataluña lo ofrecen. En algunos casos, como en el del Niño Jesús de Madrid, gracias a la financiación privada de una fundación.

La objeción es presupuestaria, pero Sergio se pregunta públicamente: "¿Cuánto cuesta dejar desamparados a los pocos niños que mueren en sus casas? ¿Qué precio se pone? Si argumentan que España no se puede permitir atender la agonía de esos niños yo respondo que lo que no se puede permitir un país que presume de civilizado es dejar a esos niños y a sus padres en la soledad de sus dormitorios".

Por eso solicita firmas -ya van casi 200.000- para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan.

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