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Bill Gates se arroja un cubo agua helada en la campaña de la ELA
Bill Gates se arroja un cubo agua helada en la campaña de la ELA

ELA: esto es lo que quedó del reto del cubo de agua helada año y medio después de la exitosa campaña viral

> La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta en España a unas 4.000 personas
> "Cuando les llega la ayuda a la dependencia, si llega, ya se han muerto"

"Para la ELA ha habido un antes y un después de la campaña del cubo de agua helada", recuerda Maite Solas, vicepresidenta de Fundela, en Diariocrítico. La campaña de marketing fue un éxito total para dar a conocer una brutal enfermedad -no catalogada como 'rara' por ser mucho más común de lo que parece-; pero su objetivo, hallar un tratamiento efectivo, aún está por alcanzar pese a los recientes y esperanzadores avances de los últimos ensayos clínicos.

Todo empezó hace año y medio en EEUU cuando el jugador de béisbol Peter Frates tuvo que dejar su profesión debido a la enfermedad y arrancó el desafío del cubo de agua helada. El objetivo era recaudar fondos para investigar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gran desconocida a pesar de que fue en 1869 cuando el neurólogo Jean-Martin Charcot la describió por primera vez. De hecho, fue otro jugador de béisbol, Lou Gehrig, el que dio a conocer la enfermedad en 1939 cuando repentinamente tuvo que dejar los terrenos de juego al ser diagnosticado con ELA.

Sin embargo, a pesar de los años transcurridos, aún no se conoce su origen o por qué afecta tres veces más a hombres que a mujeres, ni existe un tratamiento efectivo para paliar la enfermedad.

La ELA está provocada por la degeneración de las neuronas motoras y va paralizando progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta que el paciente pierde la capacidad del habla -a pesar de que su mente está intacta y es consciente en todo momento del proceso- y, finalmente, el diafragma deja de funcionar impidiendo respirar a los pulmones. La esperanza de vida se calcula en 4 o 6 años de media –con excepciones tipo Stephen Hawking-, con una durísima evolución e incapacitación.

"Están encerrados en su propio cuerpo y sin poderse comunicar. El cuerpo se va paralizando, al poco tiempo el enfermo no puede mover las manos, después se le cae el cuello...", describe Solas para explicar que el deterioro muscular suele ir mucho más rápido que las múltiples adaptaciones que se requieren hacer en el hogar familiar para vivir el día a día. "El grado de dependencia es paulatino, cada vez mayor hasta que es total", añade. Sin embargo, las ayudas a la dependencia suelen llegar demasiado tarde. "Cuando les llega, si llega, ya se han muerto".

Los enfermos requieren una intervención y atención integral. "Hay que trabajar en unidades coordinadas con un neurólogo experto en ELA, psicólogos neumólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeros… no pueden trabajar por libre. Por muy bien que quiera trabajar una asociación asistencial, se requiere un equipo multidiscicplinar integrado", reclama Solas a la administración sanitaria.

Una campaña viral

El reto del cubo de agua helada que se hizo viral en todo el mundo consistía en volcarse a uno mismo un cubo de agua helada –a modo de ejemplo de los calambres y escalofríos que sufre el paciente constantemente debido a la atrofia muscular- y retar a una personalidad a que haga lo mismo en 24h o de lo contrario hacer una donación.

La cadena de desafíos logró captar la atención de futbolistas como Luis Suárez, Cristiano Ronaldo, Neymar o Messi; conocidos empresarios como el creador de Facebook, Mark Zuckerberg, o el de Microsoft, Bill Gates; artistas como Will Smith, Eminem o Rhianna y políticos como el ex presidente George Bush o el actual residente de la Casa Blanca, Barack Obama, si bien este último anunció una donación en lugar de cumplir el reto helado.

La campaña que arrancó en el verano de 2014 se hizo muy popular en las redes sociales y no tardó en llegar a España. En nuestro país, básicamente se canalizó a través de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). Sin embargo, la vicepresidenta de esta última entidad explicó a Diariocrítico que en el caso de nuestro país se vivió una dispersión en las donaciones. Si bien el objetivo era canalizar fondos hacia la investigación -Fundela recaudó para este fin alrededor de 300.000 euros-, otras muchas asociaciones asistenciales también se vieron favorecidas por la visibilidad que tuvo la ELA, lo que complica la labor de cuantificar el efecto total de la campaña del cubo helado en España. "Como todas las campañas pasan, pero dejó un poso muy grande", señala Solas.

Los fondos recaudados por Fundela fueron a parar de forma íntegra a la investigación. Concretamente, la fundación colabora con el proyecto europeo MinE europeo, al que se ha sumado recientemente también EEUU y Canadá, para secuenciar ADN de enfermos y personas sanas con el objetivo de detectar alteraciones genéticas en ELA esporádica, para encontrar biomarcadores y tratamientos efectivos. Fundela se ha comprometido a enviar 1.200 muestras, a razón de 1.900 dólares cada una, a este importante proyecto que no cuenta con ningún apoyo institucional.

"La esperanza de vida es la investigación", insiste Solas, profesora de la Facultad de Biológicas de la UCM que como el resto de miembros de Fundela colabora con la entidad de modo voluntario. En España hay cerca de 4.000 personas afectadas, sólo un 10% de los casos es hereditario y aunque hay pistas, no hay causas claras sobre las alteraciones que desencadenan la ELA. Por ello, es imprescindible buscar el biomarcador que permita crear un fármaco eficaz que logra curar la enfermedad.

De momento, sólo existe un medicamento, el riluzol, que parece retrasar la enfermedad en algunos pacientes. Pero los ensayos clínicos son esperanzadores. Esta misma semana, el laboratorio AB Science informó de que el fármaco masitinib actualmente en fase III de un ensayo clínico doble ciego (con pacientes tomando placebo) ha mostrado resultados prometedores para enlentecer el progreso de la enfermedad. Próximamente, está previsto que arranquen otros dos ensayos clínicos.

Fundela reclama precisamente que se impulse esta vía de investigación. Su vicepresidenta argumenta que aquí no vale la excusa de la crisis ya que los ensayos clínicos son costeados por las farmacéuticas y los hospitales reciben dinero por ellos. Además, Solas reclama a la administración que devuelva a la unidad especializada del Hospital Carlos III de Madrid, organismo que precisamente participó en el esperanzador ensyo clínico antes señalado, a su estado previo a la integración con el Hospital Universitario La Paz para continuar como centro de referencia de la ELA.

Casi un año y medio después de la campaña viral del cubo de agua helada, los pacientes tienen aún una dura lucha por delante. Por ello, este verano, como ya hicieran el de 2015, aun sin tanto eco mediático, desde la fundación volverán a promover una vez más la campaña solidaria. "Hasta que se encuentre una solución definitiva lo haremos", concluye Solas que recuerda que el objetivo final es encontrar una verdadera cura para la ELA.

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    Últimos comentarios de los lectores (2)

    40979 | cesar oswaldo chillogallo guaman - 10/04/2016 @ 07:59:47 (GMT+1)
    Mi hermano tiene ela en Ecuador y yo vivo aquí el ela destroza la vida del cuidador también que por lo general es una madre o esposa y toda la familia queda con un sentimiento de impotencia y desasosiego insuperable
    40978 | cesar oswaldo chillogallo guaman - 10/04/2016 @ 07:59:45 (GMT+1)
    Mi hermano tiene ela en Ecuador y yo vivo aquí el ela destroza la vida del cuidador también que por lo general es una madre o esposa y toda la familia queda con un sentimiento de impotencia y desasosiego insuperable

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