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Ana, 16 meses y en lucha por su vida por un extraño y agresivo tumor cerebral

Ana, 16 meses y en lucha por su vida por un extraño y agresivo tumor cerebral

> Sus padres esperan que se le conceda un costoso tratamiento fuera de España

jueves 13 de octubre de 2016, 14:58h

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Ana es una niña burgalesa de 16 meses, a la que hace un par de meses le diagnosticaron un tumor cerebral. El tumor teratoide/rabdoide atípico de fosa posterior que padece Ana es muy poco frecuente y de crecimiento rápido, por lo que el tiempo es clave en la supervivencia. Diariocrítico se hizo eco del caso a través de la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil, y ha contactado con la madre de Ana, María Prieto, para conocer la historia de la pequeña.

“El pasado 11 de agosto fuimos a urgencias del Hospital Universitario de Burgos porque la niña estaba irritable y torcía ligeramente el cuello, por lo que supuse que tendría una contractura. Tuvimos la suerte de que nos atendiera una pediatra magnífica, que con la explicación que le dimos sobre lo que le ocurría a Ana, consideró necesario que le hicieran un TAC; y ese mismo día nos dijeron que tenía un tumor cerebral”, explica María. A partir de ese momento, la vida de la familia cambió como consecuencia de este duro revés. María Prieto y Raúl Peñalver, padres de Ana y Julia, de 4 años, son burgaleses, pero ahora están en Madrid por el tratamiento de la pequeña. Julia se ha quedado en Burgos con familiares, mientras sus padres y su hermana se han trasladado a la capital por un tiempo indefinido.

El traslado complica más la situación, ya que, por un lado, Julia aún no comprende por qué sus padres y su hermana no están a su lado, y por otro, porque María y Raúl están lejos de sus familias en un momento complicado. Por suerte, la mejor amiga de María trabaja en el hospital 12 de Octubre, y está apoyando y ayudando en todo lo posible a la familia.

María señala que un día después de que le diagnosticaran el tumor a la niña, una ambulancia les llevó al hospital 12 de Octubre de Madrid, donde Ana sería operada. En el 12 de Octubre hay un neurocirujano pediátrico de mucho prestigio, y fue él quien operó a Ana el pasado 17 agosto: "Se supone que la resección del tumor ha sido completa, y a nivel de cirugía, ha sido un éxito, el neurocirujano salió contento, pero estos tumores necesitan un tratamiento posterior".

A sus 16 meses, Ana se ha convertido en una luchadora que se enfrenta a un difícil reto. “Está recibiendo un tratamiento de quimioterapia ventricular y sistémica, y después de radioterapia, que en principio dura entre 6 y 9 meses, pero estamos teniendo complicaciones porque le ha dado problemas la válvula que le pusieron", relata su madre. La niña fue operada de nuevo este miércoles para colocarle una nueva válvula que le permita continuar su tratamiento.

“Debido a la intervención, Ana padece mutismo cerebeloso, lo que implica que tiene dificultades para mostrar sus sentimientos, pero va mejorando. También sufre un retroceso a nivel motor y tiene el cuello lateralizado, para que te hagas una idea, es como si tocara el violín. Ana está en rehabilitación para poder caminar sin ayuda, que ahora no puede, y para mejorar la posición del cuello”.

La quimioterapia, en su caso

María Prieto explica que el tratamiento de quimioterapia no es eficaz por sí solo ya que el tumor es muy agresivo, por lo que la quimioterapia no es suficiente. A la quimioterapia se sumaría un tratamiento de radioterapia, pero ésta última no está indicada en menores de 3 años, y menos aún en menores de 18 meses, por lo que habría que esperar al menos dos meses para que Ana pudiera recibir dicho tratamiento. “Sólo con quimioterapia, las probabilidades de supervivencia son del 5%, mientras que con la combinación de quimio y radioterapia, las probabilidades se incrementan al 20%”, nos cuenta su madre.

El tumor que padece Ana no sólo es muy agresivo sino que además es poco frecuente, y según explica María, el neurocirujano que operó a Ana les comentó que opera un par de casos o tres al año, como mucho. El hecho de que sea un tumor tan poco frecuente dificulta el tratamiento ya que hay pocos estudios, cada caso es diferente, y no hay ensayos clínicos o tratamientos alternativos. Dadas las contraindicaciones y secuelas del tratamiento de radioterapia, la radióloga del 12 de octubre informó a los padres de Ana de un tratamiento de radioterapia con protones que no se realiza en España, y que reduce al 20% las secuelas, aunque no hay evidencia científica de su curación.

Los padres de Ana han solicitado un informe al hospital 12 de octubre para pedir a la Junta de Castilla y León que se lo concedan, ya que de no ser así, tendrían que realizarlo de forma privada, y es un tratamiento muy costoso. María indica que es difícil que les concedan el tratamiento precisamente por su alto coste, pero mantiene la esperanza de que la difusión del caso pueda servir para presionar a las instituciones. “A nivel privado hemos mirado un centro en República Checa, y hemos pedido todos los informes al 12 de Octubre para enviarlos y que nos hagan un presupuesto, que sabemos que ronda los 100.000 euros”.

Ahora queda esperar a la resolución de la Junta de Castilla y León, ya que de ser negativa, la familia de Ana tendrá que iniciar una campaña de recaudación para poder hacer frente a los gastos del tratamiento. “De momento no me quiero apresurar y pedir dinero porque confío en que nos concedan el tratamiento para Ana, y por eso es importante la difusión”. María se muestra muy agradecida ante la oleada de mensajes de apoyo que han recibido “porque te dan fuerza y ganas de seguir adelante”.

La ayuda de la Asociación Esparta

Debido a la importancia de dar difusión a este caso, María contactó con la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil, a través de un amigo cuya hija padece una enfermedad rara. Esta asociación, fundada por María de Pedro Juan García, otra madre coraje burgalesa, surgió hace 3 años a raíz de otra historia de lucha contra esta enfermedad. La fundadora de Esparta también atravesó un calvario cuando a su hijo Adrián le diagnosticaron un tumor cerebral con 4 años.

Adrián se sometió a tratamientos de radioterapia y quimioterapia en Madrid, pero su tumor no se curaba, y comenzó un “infierno de tratamientos fallidos en el que los médicos terminaron por desahuciar al niño y derivarle a cuidados paliativos”. María de Pedro recuerda cómo en ese momento comenzó a buscar otras alternativas, y todas eran de pago. “Me acababa de separar y como mi familia era consciente de mi situación, empezaron una campaña de recaudación de fondos con los que pudimos pagar una parte del tratamiento de tomoterapia que necesitaba mi hijo, que lleva ya dos años estable”.

“Soy consciente de que no todos los finales son como el de mi hijo, entiendo cómo funciona esto, y sé que el dinero es clave porque si no lo tienes, es difícil conseguir un tratamiento, y por eso decidí empezar a ayudar a otras familias en campañas de recaudación, y también mediante información o ayuda psicológica”.

El caso de Ana es, por desgracia, una realidad que viven muchas familias, aunque cada caso tenga sus propias características y circunstancias. Asociaciones como Esparta contribuyen, no sólo ayudando a familias afectadas, sino sirviendo de ejemplo de solidaridad y lucha.


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