Lucía Chamorro es una niña leonesa de 7 años a la que le diagnosticaron glioma de tronco cerebral difuso (DIPG diffuse intrinsic pontine glioma, por sus siglas en inglés) el pasado mes de agosto. Se trata de un tipo de cáncer cerebral infantil muy raro y agresivo (más del 90% de los afectados muere en los 24 meses posteriores al diagnóstico), para el que a día de hoy no hay cura. En España se diagnostican entre 15 y 20 casos al año. Pese al desolador diagnóstico, los padres de la pequeña, Nieves Casado y Luis Ángel Chamorro, han encontrado un rayo de esperanza: El Hospital San Joan de Déu ha desarrollado el primer ensayo clínico del mundo para pacientes con DIPG. El ensayo está basado en la inmunoterapia, y pretende enseñar a las defensas del paciente a identificar a las células del DIPG para que puedan destruirlas. Este ensayo clínico es resultado de 10 años de investigación, que han sido posibles gracias, entre otros, a la aportación del Fondo Alicia Pueyo, creado en honor a una niña que falleció a causa de esta enfermedad. Diariocrítico ha charlado con Nieves Casado para conocer la historia de su pequeña luchadora.
Lucía tiene 7 años y vive en Trobajo del Camino (León). Su vida era como la de cualquier niño de su edad, ir al colegio y jugar, jugar y jugar, pero todo cambió el pasado mes de julio. A mediados de ese mes, Lucía muestra el primer síntoma visible de la enfermedad: estrabismo en un ojo. Su pediatra deriva a la pequeña al oftalmólogo sin darle mayor importancia, pero su estado comienza a empeorar “a pasos agigantados”.
“Tras acudir varias veces al Hospital de León, finalmente Lucía es ingresada el 15 agosto con la sospecha de un tumor en el tronco cerebral. Dos días más tarde, es traslada en ambulancia a Madrid e ingresa de forma urgente en el Hospital Infantil Niño Jesús, donde permanece 20 días bajo la atención del doctor Álvaro Lassaletta, experto en oncología pediátrica”, explica Nieves.
Una vez en el hospital Niño Jesús, los padres de Lucía reciben el diagnóstico definitivo y confirman sus peores sospechas. La niña sufre glioma de tronco cerebral difuso (DIPG), un raro y agresivo tumor para el que no hay cirugía posible ni cura, y que termina con el fallecimiento del paciente en los 24 meses posteriores al diagnóstico.
El pasado 1 de septiembre, Lucía comenzó su tratamiento de radioterapia en el Hospital Gregorio Marañón, pese a saber que la radioterapia solo retrasa el terrible desenlace, ya que con este tratamiento, las posibilidades de supervivencia no superan el 1%.
Una luz irrumpió y comenzó a disipar la niebla el día que los padres de Lucía fueron informados de un ensayo clínico desarrollado por el Hospital San Joan de Déu (Barcelona). Se trata del primer ensayo clínico del mundo para tratar el DIPG, y se basa en un proceso con células autólogas dendríticas, del cual se espera obtener información vital para el desarrollo de un tratamiento definitivo para frenar o incluso curar el DIPG.
Pese a que, en el primer momento, los padres no sabían si Lucía reuniría los requisitos necesarios para participar en el ensayo, entre ellos una buena respuesta a la radioterapia y criterios médicos, tenían claro que debían intentar por todos los medios que la pequeña participase.
Lucía se sometió a radioterapia hasta el pasado 11 de octubre, y una semana más tarde, viajó con su familia a Barcelona para conocer al doctor Andrés Morales, investigador clínico del ensayo y reputado oncólogo y hematólogo pediátrico, experto en tumores cerebrales y de médula espinal en niños y adolescentes.
La esperanza tiene nombre de vacuna, y es que, tras una serie de pruebas, Lucía cumple todos los requisitos para formar parte de este pionero ensayo. Su nueva lucha comenzó el 25 de octubre, cuando se le colocó un catéter, se le realizó una punción lumbar y se le instaló un ‘port a cath’ (un dispositivo que permite el acceso repetido al sistema vascular y facilita la extracción de muestras o la inyección de medicamentos). Dos días después, los médicos le extrajeron las células necesarias por aféresis para comenzar a desarrollar la vacuna con la que combatir el tumor.
Lucía debía haber empezado en septiembre el segundo curso de Primaria, pero no fue hasta noviembre cuando retomó las clases, y fue gracias a los buenos resultados del tratamiento de radioterapia.
El pasado 15 de noviembre, Lucía recibió la primera dosis de la que su madre llama la vacuna de la esperanza. “El proceso es sencillo, similar a la administración de una vacuna por vía subcutánea. La niña permanece un día en observación por si se produjera alguna reacción adversa o efectos secundarios, y luego volvemos a León hasta el siguiente ingreso”, indica Nieves.
Esta vacuna, que ha inyectado esperanza a esta familia, se realiza en ciclos. Inicialmente son 5 vacunas cada 15 días, y después se irán espaciando las dosis. Además, Lucía se somete a pruebas de control como TACs, analíticas y punciones lumbares. El sistema inmunológico de Lucía es el que identifica y combate las células cancerígenas gracias a las vacunas. Este lunes, Lucía regresará a Barcelona para recibir una nueva dosis de su vacuna, y según ha informado su madre, la niña se encuentra en buen estado.
“Yo no sé si funcionará el tratamiento o no, pero tengo que pensar en por qué no va a ser mi hija la primera que consiga ganar esta lucha. Además, ahora mismo, lo mejor del mundo para este tipo de enfermedades está en Barcelona”, indica Nieves.
El ensayo clínico en el que participa Lucía no tiene coste en sí, pero la familia tiene que hacerse cargo de los viajes, alojamiento y dietas, ya que se trata de un ingreso ambulatorio de dos días cada vez que recibe la vacuna. Para participar en el ensayo en Barcelona, la familia de Lucía ha recaudado fondos a través de la campaña ‘Todos con Lucía’, mediante diversos actos y eventos solidarios, muchos de ellos organizados por y en su pueblo y en la provincia de León, que se ha volcado con la pequeña luchadora.
Nieves explica que en un principio rechazaron ayudas de amigos y familiares y no pensaron en recaudar fondos porque se sentían egoístas al ver que la enfermedad de su hija no tenía cura, pero al ver que existía la posibilidad de un ensayo clínico en Barcelona, no lo pensaron dos veces.
Además de haber habilitado una cuenta bancarias, se han puesto a disposición de los ciudadanos, huchas, y se han realizado campañas con las que se han recaudado fondos. “Hemos puesto un nuevo comunicado en Facebook, a través de la página ‘Todos con Lucía’, para que no se inicien más campañas, y solo se mantenga lo que ya estaba hecho porque creemos que ya hemos conseguido lo necesario para Lucía, y si sobra algo, irá al Fondo Alicia Pueyo”.
Este fondo, creado por Gloria García, ha recaudado 360.000 euros para la investigación del tumor DIPG, y gracias a esa aportación, así como a otras de otros fondos e iniciativas solidarias, el Hospital San Joan de Déu ha podido desarrollar un trabajo de investigación que ha durado una década y que ha culminado con este ensayo pionero que podría salvar la vida de Lucía y quienes sufran la misma enfermedad. Nieves se ha mostrado muy agradecida con esta organización, creada en honor de Alicia Pueyo, una niña que falleció a causa de la enfermedad que padece Lucía.
Ante la noticia que ha destapado la presunta estafa en el ‘caso Nadia’, Nieves ha asegurado sentir “mucha rabia”. “Me parece increíble que haya quien esté dispuesto a lucrarse por la enfermedad de un hijo, y me da mucha rabia por los casos que existen y por quienes estamos luchando por nuestros hijos”.
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