Nuevas evidencias biológicas del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química reavivan la esperanza de los afectados

Una investigación española constata el estado de desnutrición de los afectados por Sensibilidad Química Múltiple

Los afectados de Sensibilidad Química Múltiple recibirán reconocimiento a su discapacidad en la Comunidad de Madrid

SFC/EM Y SQM, PATOLOGÍAS GRAVES Y DESCONOCIDAS

El Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, caracterizada por una intensa fatiga física y cognitiva que no remite tras el reposo y empeora con mínima actividad, hasta el punto de que el 25% de los afectados viven confinados en sus casas o incluso postrados en cama.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que puede asociarse al SFC/EM, es un trastorno crónico que causa síntomas en diversos sistemas orgánicos por exposición a bajos niveles de sustancias químicas comunes.

Englobadas por algunos expertos entre los Síndromes de Sensibilización Central, estas enfermedades no tienen cura conocida, son incapacitantes y deterioran gravemente la calidad de vida.

INVESTIGACIONES RECIENTES

La atención científica prestada a estas enfermedades es cada vez mayor, como demuestran recientes estudios que constatan disfunciones orgánicas y auguran posibles tratamientos. Destacamos los más señalados.

Deficiencias metabólicas e inmunológicas

Una esperanzadora línea de investigación, liderada por el oncólogo noruego Øystein Fluge, se centra en el carácter autoinmune del SFC y en posibles tratamientos con quimioterapia. El Rituximab está en fase III de estudio con 152 pacientes y la más asequible ciclofosfamida en fase II con 40 pacientes.

En el Hospital Universitario La Paz de Madrid, los doctores Fernando Montoya y José Casas han constatado la presencia de anticuerpos antiadrenérgicos en pacientes de diversas edades y han utilizado con éxito Rituximab en una adolescente con SFC grave. Su trabajo podría confirmar el origen autoinmune de la enfermedad en al menos un subgrupo de pacientes y abrir nuevas vías terapéuticas.

El catedrático de la Universidad de California Robert K. Naviaux publicó en agosto un estudio pionero, “Deficiencias metabólicas características del síndrome de fatiga crónica”, donde se describen exhaustivamente fallos metabólicos asociados a la enfermedad.

En esta misma línea, el bioquímico Ronald Davis, padre de un afectado severo, ha comprobado experimentalmente en la Universidad de Standford que las células inmunitarias de afectados de SFC/EM se recuperan peor que las de personas sanas. Su investigación fue reseñada el pasado marzo en la revista Nature.

Microbiota y SFC

Revisten especial interés los hallazgos sobre el papel de la microbiota intestinal en el SFC/EM, pudiendo incluso establecerse un perfil de microbioma específico. Cabe destacar el estudio dirigido por el inmunólogo Ian Lipkin en la Universidad de Columbia, con la colaboración de la Dra. Nancy Klimas y otros especialistas en SFC estadounidenses, según el cual las bacterias intestinales inducen cambios en procesos orgánicos, como la producción de vitamina B6. Los resultados se publicaron en enero en la prestigiosa revista Microbiome.

En España está en marcha otro estudio similar, a cargo de la microbióloga Rosa del Campo, del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), en colaboración con el Hospital de La Paz y SFC-SQM Madrid. El objetivo es analizar la composición de la microbiota en afectados de SFC y compararla con la de personas sanas expuestas a las mismas condiciones ambientales.

Otras investigaciones en curso

Por otra parte, en la Universidad Católica de Valencia, con la colaboración de las universidades de Oxford (Reino Unido) y Nova Southeastern (EE.UU.) y financiación de la Fundación Ramsay, se lleva a cabo una investigación que busca biomarcadores para el diagnóstico de la encefalomielitis miálgica.

Entre las tesis doctorales en marcha en España, destacamos el trabajo de Susana García e Irene Rodríguez, profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (Universidad Autónoma de Madrid), que plantean una prueba de esfuerzo más efectiva y menos traumática para afectados graves de SFC y analizan el impacto social de las enfermedades de sensibilización central. También el “Estudio cerebral (morfometría y tractografía) mediante Resonancia Magnética Funcional en pacientes con Encefalomielitis Miálgica”, que desarrolla Iñigo Murga en el Departamento de Neurociencia de la Universidad del País Vasco.

Nuevos hallazgos sobre SQM

Respecto a la SQM, en la Universidad de Kumamoto (Japón), una investigación ha hallado niveles de metabolitos alterados, lo que abre posibilidades para la búsqueda de un biomarcador y quizás tratamiento.

Especialmente relevante ha sido el estudio clínico “Sensibilidad química múltiple: caracterización genotípica, estado nutricional y calidad de vida de 52 pacientes”, realizado por el Instituto Madrileño de Estudios Avanzados IMDEA-Alimentación. Un elevado porcentaje de afectados presentó un estado nutricional anormal, además de masa y fuerza muscular disminuidas, que ocasionan una pésima calidad de vida, comparable a la de enfermos de cáncer.

NOTICIAS BREVES

• Los días 31 de mayo y 1 y 2 de junio se celebrará en Londres un congreso organizado por “Invest in ME Research”, en el que expertos internacionales expondrán los últimos avances relacionados con la Encefalomielitis Miálgica.
• El 10 y 11 de noviembre de 2017 se celebrará en Barcelona el I Congreso Europeo organizado por la Sociedad Española de Síndromes de Sensibilidad Central (SESSEC).
• En la Universidad Complutense de Madrid, con el apoyo de la Fundación Alborada, se ha creado una nueva Cátedra Extraordinaria en Patología y Medio Ambiente
• El documental Unrest, dirigido por la afectada y activista Jennifer Brea, ganó el Premio Especial del Jurado en el último festival de Sundance. Unrest ilustra la compleja situación de cinco enfermos de SFC/EM de diferentes países
• La polémica suscitada por el estudio británico PACE, publicado en 2011 en Lancet, que indicaba la terapia cognitivo-conductual y el ejercicio gradual como únicas terapias para el SFC, ha culminado con una sentencia judicial en su contra, sustentada en el falseamiento de los datos de la investigación.

Asociación SFC-SQM Madrid

Esta asociación de pacientes, fundada en 2010, cuenta con más de 300 socios y mantiene una intensa actividad de atención a personas afectadas por Síndrome de Fatiga Crónica y/o Sensibilidad Química Múltiple, que este año se ha concretado en la creación de un Servicio de Información y Orientación (SIO).

No menos importantes han sido las acciones institucionales para demandar especialistas de referencia y evaluaciones ajustadas en el sistema público. En este sentido, la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid se ha comprometido a elaborar guías para la evaluación de estas enfermedades y a incluir mascarillas para SQM entre las ayudas a la discapacidad.