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Tu batalla ha terminado, pero la lucha continúa: hasta siempre, pequeña Lucía

Tu batalla ha terminado, pero la lucha continúa: hasta siempre, pequeña Lucía
lunes 07 de agosto de 2017, 13:34h

Confieso que me cuesta creer en lo que llamamos milagros, pero también confieso que llegué a pensar que sería testigo de uno. Ese milagro tiene nombre y apellidos: Lucía Chamorro Casado. Esta pequeña heroína ha librado una ardua batalla, sin pausa y contra todo pronóstico, contra un extraño e incurable tumor cerebral, el DIPG. La esperanza y las buenas noticias llegaron desde Barcelona, en concreto, desde el Hospital San Joan de Déu, que ha desarrollado el primer ensayo clínico del mundo para pacientes con glioma de tronco cerebral difuso (DIPG diffuse intrinsic pontine glioma, por sus siglas en inglés). Lucía fue admitida en este ensayo y durante meses parecía que funcionaba, que su estado mejoraba o al menos no empeoraba. Sin embargo, lo que parecía un avance, terminó siendo una progresión de su enfermedad, y tras casi un mes ingresada, la pequeña Lucía ha fallecido en la noche de este domingo.

El DIPG es un tipo de cáncer cerebral infantil muy raro y agresivo, ligado al tronco cerebral, por lo que es inoperable. Este tumor, actualmente incurable, provoca la muerte de 90% de los afectados en los 24 meses posteriores al diagnóstico. Durante ese tiempo, quien lo padece experimenta un retroceso en sus capacidades físicas (el movimiento total o parcial, el habla, la vista o la deglución). Sin embargo, su progresión no afecta a la mente, por lo que los afectados son conscientes de lo que sucede en todo momento. “Ha sido un infierno porque esta enfermedad te anula, y ella seguía siendo consciente de todo. Nunca se quejó, ni siquiera cuando no podía mover la mano, ni la pierna, e incluso tras haber perdido el equilibrio”, cuenta su madre, Nieves Chamorro.

Sus padres y su hermano han acompañado a Lucía en su lucha, y no han dejado de confiar en su recuperación ni un solo minuto. Desde que fue admitida en este ensayo clínico pionero, el estado de salud de Lucía comenzó a mejorar, por lo que todo apuntaba a que podría superar la enfermedad. Nieves, siempre optimista, celebraba con cautela cada buena noticia sobre su hija, y pese al dolor de su pérdida, asegura sentirse tranquila y en paz, al tiempo que se muestra orgullosa de Lucía, que ha afrontado el proceso con una valentía encomiable. Ya se sabe, que no todos los héroes llevan capa y antifaz.

Lucía empezó a empeorar a primeros de julio, por lo que no pudo recibir la vacuna que tenía prevista para esas fechas. Las resonancias anteriores mostraban una inflamación del tumor, algo que según los médicos suponía un paso adelante ya que podía indicar que las vacunas estaban surtiendo efecto. El ensayo está basado en la inmunoterapia, y pretende enseñar a las defensas del paciente a identificar a las células del DIPG para que puedan destruirlas.

Lo que parecía una inflamación, terminó siendo la progresión de su enfermedad. La última resonancia confirmó las peores sospechas: el tumor se había extendido y no cabía sino esperar su fallecimiento. “Nos dijeron que nos despidiéramos de ella, estaba conectada a una máquina que le ayudaba a respirar y nos explicaron que al desconectarla, podría fallecer al momento. Sin embargo, Lucía aguantó 20 días más, en los que ha luchado como una campeona y creo que nos ha estado preparando para esto”, explica emocionada Nieves.

“Ayer, a las 16.00, parecía que todo había acabado porque estuvo muerta durante 7 minutos, pero no sé cómo, volvió; y falleció a las 23.00 horas. No sé cómo explicarlo, pero creo que ha sido ella la que ha conseguido transmitirme esta paz y tranquilidad”.

Lucía ha fallecido, al igual que recientemente el pequeño valenciano José David Marco, y como todos cuantos padecen esta incurable enfermedad. Sólo en España, se diagnostican unos 20 casos al año. Sin embargo, su lucha no ha sido ni mucho menos en vano, y es que sus familias han tejido una red de apoyo y solidaridad que seguirá reclamando una mayor inversión en investigación.

Uno de estos ejemplos de solidaridad también tiene el nombre de una pequeña que falleció por esta causa, Alicia Pueyo. El fondo Alicia Pueyo ha recaudado 360.000 euros para la investigación del tumor DIPG, y gracias a esa aportación, así como a otras de otros fondos e iniciativas solidarias, el Hospital San Joan de Déu ha podido desarrollar un trabajo de investigación que ha durado una década y que ha culminado con este ensayo pionero.

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    Últimos comentarios de los lectores (3)

    45823 | Mercedes Alonso Diez - 07/08/2017 @ 23:45:00 (GMT+1)
    Gracias por el artículo María, informativo y con gran sensibilidad.
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