Padres de niños con enfermedades oftalmológicas graves recogen firmas para evitar el traslado de una especialista de La Paz

La doctora Natalia Pastora lleva casi 10 años dedicada al tratamiento de patologías oftalmológicas infantiles en el hospital de La Paz, y ha accedido ahora a una plaza fija en el hospital Infanta Leonor, que carece del servicio de oftalmología infantil, aunque tanto ella como su hospital de destino han manifestado su voluntad de mantener una Comisión de Servicios, la Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz asegura que este centro, pese a su certificación de CSUR, "no tiene interés en crear una Comisión de Servicios que mantenga esta profesional ya especializada y formada".

"Este traslado de la especialista se suma a la jubilación de otro oftalmológo infantil de referencia, lo que supondrá que el servicio quedará con un solo médico especializado para todos los casos que se derivan de España. Esta situación pone en serio peligro la vista y la vida de algunos niños", denuncia esta Plataforma. Por este motivo, han iniciado una recogida de firmas en 'change.org', que acumula 20.000 apoyos en el momento de escribir este artículo.

La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, junto con una serie de Asociaciones firmantes "pedimos vuestro apoyo y firma para que la Dra. Natalia Pastora continúe en el servicio de oftalmología infantil porque vemos peligrar el seguimiento de los tratamientos de nuestros hijos, afectados por patologías oftalmológicas graves, y se articule a la mayor brevedad la Comisión de Servicios que resuelva está incertidumbre", reza la petición.

¿Qué patologías atiende el CSUR de La Paz?

El servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), para las siguientes patologías infantiles:

1.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados)
2.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma)
3.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma)
4.- Retinopatía del prematuro avanzada
5.- Queratoplastia penetrante en niños.

El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, estableció las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud:

"Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales.

Las patologías incluidas en los CSUR reúnen la característica, tal y como establece el BOE, de ser "Enfermedades que requieren para su adecuada atención técnicas, tecnologías y procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, de elevado nivel de especialización, para los que es esencial la experiencia en su utilización, que sólo es posible alcanzar y mantener a través de ciertos volúmenes de actividad".

Tal y como establece el Real Decreto, el Consejo Interterritorial acordó los criterios que deben cumplir los CSUR. En este sentido, además de "atención continuada de oftalmología 24 horas, dada la necesidad de control postoperatorio y la posibilidad de complicaciones en las primeras horas, son necesarios dos oftalmólogos con al menos dos años de experiencia".

'Un 60% de los pacientes son de fuera de Madrid'

La designación como CSUR supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a este servicio para atender a los afectados, lo cual ha supuesto desde su designación en 2008 un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en los CSUR del servicio de oftalmología infantil del HULP, referidos desde toda España, y que ha significado que un 60% aproximadamente de los pacientes sean de fuera de Madrid.

De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar.

Dada la baja prevalencia de estas patologías, "cada uno de los CSUR tienen unos requisitos de cumplimiento, en función de cada patología, todo ello elaborado por un Comité de Expertos, pero en todos los casos, uno de los factores más relevantes de su sostenibilidad, buen funcionamiento es el alto nivel de especialización de los profesionales, pues tratan y concentran un número de casos que permiten su mayor conocimiento de las patologías, así como el seguimiento y la mayor especialización en las mismas. Por supuesto, en los requerimientos profesionales de cada CSUR, queda manifiesta la necesidad de una especialización en el ámbito pediátrico, pues no es lo mismo tratar las patologías oculares de un adulto que las de un niño, ni saber tratar y manejarse con niños".

"Ahora nos enfrentamos al riesgo en la continuidad de la Dra. Pastora, pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar una Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional. Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, perdiendo la posibilidad de mantener a esta profesional especializada en las patologías y en el ámbito pediátrico", denuncia esta plataforma de padres de pacientes.

Esta plataforma también denuncia que "la situación es realmente preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que se ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración".

'No les aceptan los Seguros de Salud Privados'

"A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados, y si les aceptaran, no serían capaces por conocimiento ni recursos de tratarlos. Si la gerencia del HULP y el Jefe de Servicio de Oftalmología dejan marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español".

La plataforma recuerda que "ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a la situación de precariedad que se estaba produciendo".

"Poco después, el doctor Abelairas fue cesado como jefe de la unidad, y hace poco le han jubilado, pese a su interés en continuar prestado el mejor servicio a sus pacientes como ha venido haciendo. Esto ha sido una gran pérdida para la calidad asistencial del servicio, pero no termina todo aquí. Hace unas semanas hemos sabido además, la Doctora Natalia Pastora no ha accedido a plaza fija en el HULP, sino en el Hospital Infanta Leonor, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP en Comisión de Servicios para seguir tratando a nuestros hijos".

Desde la plataforma señalan que no se trata solo de "de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveitis, glaucoma, microftalmias, la anomalia de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la doctora Natalia Pastora Salvador y el doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva".

"Es por eso que los firmantes de esta petición hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al jefe de servicio de Oftalmología nuestra preocupación y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Natalia Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio, y hemos decidido trasladar nuestra petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid".

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