Presentación de calendario solidario 'Derecho a vivir' por los afectados de ELA

El calendario solidario DERECHO A VIVIR ha sido concebido, dirigido y producido por la periodista, escritora y académica de televisión, Karmen Garrido. Los fondos recaudados serán cedidos a la Asociación adELA, con la que colabora como voluntaria desde hace años, llevando a cabo diferentes acciones para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, porque tiene el firme convencimiento de que estas personas y sus familias deben tener la oportunidad de reclamar su Derecho a vivir y y a hacerlo en las mejores condiciones posibles.

De ahí, el nombre elegido por ella: DERECHO A VIVIR. Los objetivos principales es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA-, una durísima enfermedad neurodegenerativa progresiva, sin cura a día de hoy y a las personas que la padecen. Pero también informar y concienciar a los ciudadanos y políticos sobre esta devastadora enfermedad neurodegenerativa. Otro de los principales objetivos de este calendario es recaudar fondos en apoyo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- que suple multitud de carencias en la atención de los enfermos para mejorar los servicios de los pacientes asociados y de sus familias y reclamar más fondos para la investigación de la ELA que afecta a la función motora (incapacidad de movimiento), la respiración, la nutrición, la vida social y el estado emocional y psicológico, tanto del enfermo como de su entorno.

Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica están encarceladas en sus propios cuerpos, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable de la que nadie estamos a salvo y que provoca la pérdida total de movilidad, de la capacidad de deglutir, de respirar, de comunicarse y de alimentarse con normalidad.

La esperanza de vida de las personas con ELA es de entre dos y cinco años. Quienes sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial y otros tipos de dispositivos para poder seguir viviendo y comunicándose.

LA ELA en CIFRAS

En España hay 4.000 personas con ELA entre ellas varios niños, con 900 diagnosticados al año. Es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias que lo padecen porque el gasto medio anual de la enfermedad, se sitúa entre 35.000 y 55.000 euros, (costes humanos de los cuidadores, medios técnicos de ayuda e impacto económico para adaptar sus hogares). La mayoria de los enfermos no tienen recursos ni humanos ni económicos para mantener su cuidada, un cuidado que requiere 24 horas al día.

Sólo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria y tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. Si la Ley de Dependencia fuese aplicada correctamente muchas de estas personas y sus familiares podrían afrontar la vida con mucha más esperanza.

Karmen Garrido ha dirigido y producido este calendario junto a Javier A. Bedrina, fotógrafo y director de arte junto al diseño de Natalia Monchón. Su precio es de 10€ y se puede pedir en esta página web www.calendarioela2022.es

Para la elaboración de este calendario solidario han posado desinteresadamente junto a enfermas y enfermos de ELA, personalidades relevantes, ocho mujeres y seis hombres y un ser muy especial, Nata, la perrita que participa en la terapia, han participado de forma desinteresada en este calendario y han compartido esta experiencia con personas que padecen esta devastadora enfermedad. T

CALENDARIO DERECHO A VIVIR 2022

ENERO: Raquel y Clara con Carlos Iglesias

FEBRERO: Juan Ramón con Alicia Borrachero

MARZO: Lina con Oskar Fernández Capetillo

ABRIL: Carlos con Yolanda Flores

MAYO: Pilar con Jota Abril

JUNIO: Raúl con Vanessa Lafarga y Sasha Sinozh

JULIO: Noemí con Pepe Navarro

AGOSTO: Carmelo con Ana Blanco y Nata

SEPTIEMBRE: Miguel Ángel con Julia Navarro

OCTUBRE: Patricia con Pedro Ruiz

NOVIEMBRE: Jorge con Nieves Herrero

DICIEMBRE: Elsa y Mario con José Mota y Patricia Rivas

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. La asociación adELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad, habiendo pasado este cargo a la Reina Doña Letizia. Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.