"Hay que normalizar las enfermedades raras, la diversidad también enriquece"

Juan José Prieto tiene 28 años y ha pasado ocho veces por el quirófano. La cabeza, las manos, los ojos y hasta sus pies han sido objeto de intervención quirúrgica pero eso, nos cuenta, no le ha impedido llevar una vida todo lo normal que le ha permitido la enfermedad conocida como Síndrome de Apert.

 "Mis padres se propusieron que todo siguiese un ritmo normal, como el de cualquier niño que no padeciese el síndrome e intentaban no preocuparse, antes de que apareciesen los problemas. Estas dos son las guías que han llevado mi vida", comenta.

Juanjo, así le llaman los amigos, cursó sus estudios en el mismo colegio en el que trabajaban sus padres. "Eso hizo que estuviera mas cómodo y me sintiese mas seguro", logró terminar sus estudios de ESO, con adaptaciones curriculares y, relata, "cuando me hice mayor de edad, estudié en Madrid un módulo de grado medio, de técnico en elaboración de vinos".

Su estancia en la capital fue todo un reto para él. "Ahora me la sé de memoria, los metros, trenes, barrios...Quedé muy orgulloso de poder superarlo". 

Su historia es la de la superación personal y profesional, de pasar malos ratos, explica, como cuando "al ir  caminando, muchos niños se me quedaban mirando, e incluso, echaban algunas risas, por verme así, pero he aprendido a superarlo y a valorar las cosas verdaderamente importantes".

La incomprensión social que pasa factura

"En algunos momentos, hasta la policía, no ha sabido valorarme y se ha fijado únicamente en mi aspecto físico, interrogándome por el mero hecho de no ser físicamente como los demás".

Las enfermedades raras también pasan la factura de la incomprensión social. "Puedo contar, que incluso en un establecimiento de comida rápida de Madrid que por supuesto, no quiero decir el nombre, para no darle publicidad, se negaron a servirme, por el mero hecho de no tener un aspecto físico "normal".

Pero  también hay aspectos positivos. "No toda la gente, se comporta de esta manera, pues, hace ya varios años, cuando me pateaba la capital de arriba abajo, esperando un tren en la estación de Chamartín, caí, por el hueco que separan el tren y el andén. Gracias a Dios no me pasó nada, y la gente, se comporto conmigo, de forma espléndida, ofreciéndome agua, y su ayuda".

A los 25 años, encontró su primer trabajo "serio", como conserje en un centro social de Aranjuez, "estuve durante tres años allí hasta que la crisis me echó a la calle" pero no se rindió. Se presentó a una oposiciones y aprobó con muy buena nota. Ahora trabaja como ordenanza en el Ministerio de Defensa.

Juanjo conoció la Federación Española de Enfermedades Raras y, desde entonces, "han cambiado mucho las cosas, he asistido como ponente a sus charlas en congresos y empresas, y ahora represento a FEDER junto con mi compañera Virginia Felipe en Castilla La Mancha".

Hay 7.000 patologías poco frecuentes en España

Juanjo y Virginia, coordinadores de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Castilla-La Mancha están afectados por dos de las 7.000 patologías poco frecuentes y distintas que hay en España. "Somos 3.000.000 de afectados, lo que equivale a un 7% de la población mundial", explican.

Esta organización trabaja para generar "un cambio" en la sociedad. "Queremos que se perciba a las personas con enfermedades raras como personas que tienen más puntos de similitud que de diferencia con los demás; personas que pueden desarrollar sus capacidades y aptitudes y merecen el mismo respeto que cualquier otro ser humano". 

En este sentido, trabajan en lograr un cambio de actitudes desde las edades más tempranas, promoviendo una imagen positiva que sustituya miedos y prejuicios para "normalizar" la percepción de estas patologías.

Virgina Felipe: "La diversidad enriquece"

Virginia Felipe tiene una enfermedad rara, neuromuscular, genética y degenerativa, se llama Atrofia Muscular Espinal tipo 2 (AME). 

"Tengo las neuromotoras afectadas, que son las neuronas encargadas de transmitir la fuerza a los músculos, a consecuencia de esto los músculos se atrofian y van perdiendo fuerza y movilidad. Estoy muy limitada físicamente ya que para las tareas básicas de mi vida diaria necesito un asistente personal, con su ayuda puedo hacer prácticamente todo. Gracias a ella puedo ser independiente. Por eso es tan importante que la Ley de Dependencia no sólo no desaparezca, sino que desarrolle todas sus posibilidades para todos los casos de diversidad funcional".

Virginia está casada y es madre de dos niños de 9 y 5 años. De hecho, cuenta, "soy la primera afectada de AME tipo 2 que ha sido madre en España y la segunda en el mundo".

Virginia vive en una casa adaptada a sus necesidades y su familia cuenta, desde hace ocho años, con la ayuda de Dora, una asistente personal junto a Sagrario, de ayuda a domicilio, que viene una hora a su casa de lunes a viernes.

"Como cualquier familia nosotros, Hilario (su marido) y yo, somos los que organizamos nuestro día a día y educamos a nuestros hijos".

 Nunca pensó que no podía ser madre. "Me quedé embarazada con bastante normalidad, y con bastante prontitud, una vez que superé mi falso complejo de que no podría tener relaciones sexuales plenas. Cuando me dijeron en el Hospital que estaba embarazada, todos los médicos se quedaron sorprendidos porque no había habido ningún precedente y no sabían cómo abordarlo. Me dieron la posibilidad de abortar y me negué rotundamente, era lo que más deseaba en la vida" 

Ella lamenta que, la mayoría de las veces, "al  haber tanto desconocimiento y poca información los profesionales de la medicina suelen ser muy negativos y pesimistas y lo suelen poner todo muy negro. La doctora Sánchez, cuando ya había nacido mi hija dijo a los medios de comunicación "El embarazo de Virginia me enseñó a no ser tan radical con las conclusiones"

Virginia estudió en un colegio público. "El mismo al que hoy van mis hijos. El colegio no estaba totalmente accesible ya que no disponía de rampas pero poco a poco viendo mis necesidades y las peticiones de mis padres las fueron haciendo". 

Educación física era la única asignatura que no compartía con sus compañeros de clase y siempre agradecerá a sus padres esa educación "en la inclusión". 

" Pienso que el verdadero enriquecimiento es crecer en la diversidad, sin prejuicios, respetando a todos. Estoy segura que yo les he aportado tanto a mis compañeros y profesores como ellos a mí".

Virginia estudió Trabajo Social y trabajó un año como como moderadora de plataformas interactivas. "Es decir moderaba foros y chats desde casa, me vino muy bien la experiencia emocionalmente ya que por primera vez se me daba la oportunidad de trabajar porque para el que desconozca la información hay una ley (LISMI) que obliga a las empresas a contratar a un 2% de personas con diversidad funcional cuando la empresa tiene más de 50 trabajadores. Pues aun siendo un porcentaje mínimo, no lo cumplen!! Pero como mi enfermedad es degenerativa tuve que dejarlo porque empecé a sentirme más débil".

Aún así no ha parado y colabora con asociaciones, fundaciones, colegios, universidades, hospitales, congresos, medios de comunicación... exponiendo su historia.

"Espero que  mis conocimientos  sirvan positivamente a otras personas y por supuesto para crear conciencia y sensibilidad a la sociedad".

'Las enfermedades raras van al cole'

Virgina y Juanjo trabajan actualmente desde FEDER en un proyecto inclusivo dirigido a los niños en los centros escolares. Se trata del proyecto bajo el lema 'Las enfermedades raras van al cole' y pretende "normalizar" este tipo de patologías entre la población infantil fomentando el respeto a las inclusión.

"Puedo colaborar con cualquier colegio que me lo pida.Solo tienen que enviar un correo a mi mail [email protected]"