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     2 de agosto de 2021

Día Mundial de las Enfermedades Raras

> Cada semana se describen 5 nuevas en el mundo
> La demora diagnóstica y la falta de tratamientos, asignaturas pendientes

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, término que engloba las enfermedades que afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 de cada 2.000 personas. Existen unas 7.000 enfermedades raras, y cada semana, se describen cinco nuevas patologías en el mundo. En España, unos 3 millones de personas padecen alguna de estas enfermedades. Pese a los avances logrados, la demora diagnóstica y la ausencia de tratamientos son las principales asignaturas pendientes en este campo.

Juanjo Prieto y Virginia Prieto, coordinadores de FEDER cuentan su historia

El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras,  aquellas que tienen una baja incidencia en la población porque afectan a menos de cinco personas de cada 10.000. Diariocrítico de Castilla-La Mancha ha conocido la historia de Juan José Prieto y Virginia Felipe, ambos padecen una de estas patologías y coordinan la Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha (FEDER). 
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