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Enfermedades raras

> Impulsada por la Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica de La Paz

El servicio de oftalmología infantil del Hospital Universitario de La Paz (HULP) de Madrid obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), por lo aquellos niños que padecen cáncer de ojos u otras patologías graves oftalmológicas son derivados a este centro por ser casos poco frecuentes que requieren elevada especialización. Aunque ya son escasos los médicos especialistas, La Paz podría quedarse sin la doctora Natalia Pastora, que tras una oposición ha accedido a una plaza fija en el hospital Infanta Leonor, aunque su deseo y el de las familias de los niños afectados es quedarse en La Paz. Ante su inminente traslado, la Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz han iniciado una recogida de firmas en 'change.org' para tratar de evitar el traslado de esta doctora y dar a conocer la situación de quienes padecen estas patologías.

El Dr. Juan Antonio Bardallo Domínguez, miembro de Saluspot, médico y máster en neurociencias analiza en esta entrevista el Síndrome de Tourette.

El Gobierno de Castilla-La Mancha está trabajando en diversos sistemas de información que permitan aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha. En nuestra región se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades raras que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.

La Fundación de Caja Rural de Castilla-La Mancha, dirigida por Ana López Casero, va a poner a disposición de entidades sin ánimo de lucro un total de 10 microayudas de 1.500 euros cada una para proyectos de trabajo social para paliar situaciones marcadas por la pobreza o por la enfermedad.

29 de Febrero "Dia Mundial de las enfermedades raras"

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> Una iniciativa de la Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM

Uno de lo graves problemas sanitarios son esas enfermedades llamadas raras, porque afectan a muy poca gente y por tanto, no se investigan como las comunes o mayoritarias. Por fortuna, una serie de instituciones públicas y privadas, envabezadas pr la Fundación Isabel Gemio, se ocupan y preocupan por ayudar a que se descubran las causas y, sobre todo, los remedios. De momento, la recaudación ha estado por encima de los dos millones de euros dedicados, y no sólo a nivel nacional, a estas investigaciones.

> Cada semana se describen 5 nuevas en el mundo
> La demora diagnóstica y la falta de tratamientos, asignaturas pendientes

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, término que engloba las enfermedades que afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 de cada 2.000 personas. Existen unas 7.000 enfermedades raras, y cada semana, se describen cinco nuevas patologías en el mundo. En España, unos 3 millones de personas padecen alguna de estas enfermedades. Pese a los avances logrados, la demora diagnóstica y la ausencia de tratamientos son las principales asignaturas pendientes en este campo.

Tres millones de españoles, un nada despreciable porcentaje del 8% de la población, sufren las que se denominan como enfermedades raras (ER), neurológicas y/o mentales. Y se sienten muchas veces discriminados y abandonados. Aunque la situación puede mejorar, en parte, tras la revisión del baremo de valoración de dependencia (BVD) para atenderlas de forma específica, según ha acordado la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia.

La Asociación Cultural Dametvisión y el Grupo Adolfo organizarán el sábado 28 de febrero en el restaurante Viñedos Cigarral de Santa María de Toledo una cena concierto benéfica titulada 'Apaga la luz y a cenar' para apoyar a esta asociación, dedicada a la lucha contra la retinosis pigmentaria, una enfermedad visual de origen genético.

El Club Atletismo de Cuenca ha organizado para este sábado, 29 de marzo, un maratón solidario de spinning con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Álex, un niño afectado de una enfermedad rara, que precisa una operación con el fin de no perder la pierna y poder desarrollar una vida normal.

El chico tiene 6 años y padece el 'síndrome de Guillen Barre'

Noticia más que significativa: el Rey Juan Carlos ha reenviado al Ministerio de Sanidad y a la Consejería de Sanidad valenciana la carta en la que el niño de 6 años Edu Pinto le solicitó ayuda para que le realizaran una operación ortopédica en la espalda, ya que en el Hospital La Fe de Valencia no lo quieren operar porque le dijeron que no tenía muchas posibilidades de sobrevivir, según ha indicado el entorno de la familia. Toma especial importancia porque justo ahora la Sanidad madrileña, como la de otras regiones, anda en protestas y huelgas por los recortes y denuncian que el PP persigue una sanidad de pago.

- La 'letra pequeña': ser tratado en el hospital, puede salir muy caro