Día Mundial de las Enfermedades Raras: origen y por qué se celebra

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha muy importante para todas aquellas personas que sufren estas patologías y para sus familias.

Origen del Día

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra desde el año 2008, gracias a la iniciativa de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y su Consejo de Alianzas Nacionales. Esta fecha fue elegida porque el mes de febrero suele tener 28 días (o 29 en años bisiestos), lo que representa la rareza de estas enfermedades.

La celebración de este día tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías y sobre las dificultades que enfrentan las personas que las padecen. Además, busca fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas enfermedades, que afectan a una gran cantidad de personas en todo el mundo.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. En concreto, se considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. En todo el mundo, existen alrededor de 7.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a un total de entre 6 y 8% de la población mundial.

Una de las principales características de las enfermedades raras es que muchas de ellas son crónicas, degenerativas y discapacitantes. Además, la mayoría de estas enfermedades no tienen cura y los tratamientos existentes suelen ser muy costosos y difíciles de conseguir.

Por otro lado, las enfermedades raras también presentan una serie de problemas relacionados con el diagnóstico. En muchos casos, los síntomas de estas patologías son muy vagos y pueden confundirse con los de otras enfermedades más comunes. Esto hace que el diagnóstico sea muy complicado y que, en algunos casos, se tarde varios años en llegar a la conclusión de que se trata de una enfermedad rara.

Algunas enfermedades raras

A continuación, te presentamos una lista de algunas de las enfermedades raras más conocidas:

• Síndrome de Angelman
• Síndrome de Rett
• Fibrosis quística
• Hemofilia
• Síndrome de Williams
• Síndrome de Ehlers-Danlos
• Síndrome de Dravet
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
• Enfermedad de Huntington
• Enfermedad de Fabry

Como puedes ver, existen muchas enfermedades raras diferentes, que pueden afectar a cualquier persona, independientemente de su edad, género o raza. Por eso, es importante que todos estemos concienciados sobre la existencia de estas patologías y sobre las dificultades de las personas que las padecen.