Las lesiones del cerebro son una de las consecuencias menos visibles de los accidentes de tráfico, los tumores, los accidentes cerebrovasculares o los siniestros laborales. Una asociación ayuda a los que ya no pueden recuperar su vida anterior.
Cuando el cerebro de una persona queda dañado por alguna causa, sufre las secuelas durante el resto de su vida. El trabajo, los amigos, incluso rutinas cotidianas como vestirse, recordar los planes para el día siguiente o, en los casos más graves, alimentarse o moverse se convierten en cosa del pasado. La situación varía mucho dependiendo de la gravedad de la lesión: unos se quedan en estado vegetativo para siempre, otros pueden, dentro de lo que cabe, llevar una vida autónoma. Pero una vez superada la fase aguda de la lesión, fuera del hospital, no hay apenas recursos para ellos.
En Madrid existen 31.169 personas con daño cerebral sobrevenido, según estima un informe del Defensor del Pueblo de 2006. Casi todas ellas, bien porque ya no pueden trabajar, bien porque necesitan seguir una rehabilitación o terapia psicosocial permanente, necesitan asistir a un centro de día o ayuda a domicilio.
"Casi siempre es la familia quien se ve obligada a hacerse cargo del paciente", explica María Victoria Palomar, encargada de Relaciones Externas de la Asociación del Daño Cerebral Adquirido de Madrid (APANEFA), "ya que una plaza en un centro de día privado cuesta entre 2.000 y 3.000 euros mensuales, que se convierten en 6.000 o 9.000 si el paciente atraviesa la fase aguda".
Por lo general, los usuarios del centro de día de APANEFA —cuyas plazas están actualmente concertadas con la Consejería de Asuntos Sociales— sufrieron la lesión hace más de tres años. "Son aquellos pacientes que, si no tuvieran este recurso, se verían obligados a estar en sus casas", dice Palomar.
En este centro de día, situado en el distrito de Moratalaz y distribuido en varios locales próximos entre sí, los usuarios asisten a fisioterapia, logopedia o neuropsicología, y acuden a talleres ocupacionales de cerámica o reciclado de papel, donde los objetos artesanales que elaboran pasan a la tienda de la asociación, "no como fuente de financiación, sino como gratificación para ellos", dice Palomar. Además, algunas actividades les ayudan a desarrollar su autonomía personal, trabajando el manejo de dinero, los desplazamientos, la alimentación, la higiene o el vestido.
La ayuda a las familias se convierte también en una atención prioritaria, pues al trauma de la propia lesión se añaden los cambios que experimentan los pacientes, que, en algunos casos, resultan difíciles de asumir para sus seres queridos. "Algunos lesionados se convierten, literalmente, en otras personas diferentes: sufren desinhibición, irascibilidad, desarrollan conductas infantiles... La convivencia cambia y no es raro que se produzcan divorcios", dice Elena Galián, directora del centro de día.
El caso más extremo es el de aquellos que se quedan en estado vegetatiivo, en cama, para el resto de sus días. "Las familias se ven obligadas a convertir sus casas en auténticos hospitales y no hay recursos para ellas", dice Palomar, " y las ayudas sociales, en muchos casos, no dan ni para cubrir el gasto de los pañales". Por eso APANEFA decidió poner en marcha un servicio de ayuda a domicilio para estas personas, por un precio simbólico, al igual que el centro de día o las salidas culturales y vacacionales, en verano y en Semana Santa, para aquellos que disfrutan de más autonomía.
El Ayuntamiento cedió suelo hace poco para que APANEFA pueda construir un centro de día e integrar así en un solo edificio todos los servicios. En la actualidad, aunque la distancia entre los locales —siete cedidos por la Junta de Moratalaz y otros tres alquilados por APANEFA— es corta y el Ayuntamiento instaló rampas allí donde había escaleras, la pendiente de algunas es tan pronunciada que los usuarios de sillas de ruedas o con otros problemas para desplazarse corren peligro de sufrir un accidente.
Por eso, y por cuestiones de operatividad, la asociación aguarda impaciente el inicio de las obras, previsto para después del próximo verano. La Obra Social Caja Madrid aporta el 65 por ciento de los gastos de la edificación, pero aún falta el 35 por ciento, que Palomar espera poder conseguir en ese plazo.
Para más información: www.apanefa.org
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