Guadalajara acoge el primer encuentro de afectados, familias y asociaciones de enfermedades raras

El próximo 24 de enero se celebrará el I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras, organizado por Virginia Felipe y Juan José Prieto, coordinadores de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla-La Mancha. 

El encuentro se celebrará en el Centro Social de la calle Cifuentes de la ciudad a partir de las 9.30 horas con un acto inaugural que correrá a cargo de Mª Jesús Muñoz Huertas, presidenta de la Asociación Guadaera, y en el que también intervendrán Verónica Renales Romo, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Guadalajara y Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER. 

Virginia Felipe y Juan José Prieto, expondrán el programa del Encuentro y, a continuación, las distintas asociaciones se darán a conocer e intercambiarán experiencias.

La sesión de tarde, a partir de las 16 horas se iniciará con la intervención de varias terapeutas de la Asociación Guadaera que explicarán sus terapias. Además, Justo Herranz, coordinador del Programa de Coordinadores FEDER de Zona, hablará sobre el Proyecto de Coordinadores, las conclusiones del EUROPLAN II, y las propuestas de trabajo de FEDER para 2015. A continuación, habrá un coloquio con afectados, familias y asociaciones, para plantear problemas, necesidades, recursos y propuestas de acción.