DIPG

Esta semana ha arrancado el juicio contra Fernando Blanco y Margarita Garau, los padres de Nadia Nerea, acusados de haber estafado más de un millón de euros con la excusa de tratar a la pequeña de una enfermedad rara, tricotiodistrofia. Mientras los médicos forenses han negado en el juicio que la vida Nadia corra peligro, tal y como aseguraban sus progenitores, la madre de una niña que falleció a causa de una enfermedad incurable ha escrito una demoledora carta en la que exige que "caiga todo el peso de la ley" sobre estos padres, por el daño que han hecho "a tantas familias de niños que luchan por vivir".

Glioma de tronco cerebral difuso (DIPG, por sus siglas en inglés). Este extraño e incurable tumor cerebral ha costado la vida a decenas de niños, y aunque existe un pionero ensayo clínico, no todos los pacientes pueden acceder por no cumplir los requisitos o tienen que abandonarlo cuando no funciona. Es el caso de Meritxell Marsal Fernández, una niña de 12 años de Vilanova del Camí (Barcelona), para quien la única opción es un medicamento de uso compasivo que ya ha sido autorizado por sus médicos, pero tiene un elevado coste: 10.500 euros. A la movilización de su municipio se suma la de la 'Asociación Unidos contra el DIPG', que han puesto en marcha una recaudación de fondos para financiar este tratamiento.

José David Marco falleció el pasado 16 de mayo a los 8 años de edad. La causa de su pronta muerte tiene nombre de cáncer: glioma de tronco cerebral difuso (DIPG, por sus siglas en inglés). Se trata de un tipo de cáncer cerebral infantil raro, muy agresivo y para el que no existe cura, de hecho, el 90% de los afectados, fallece en los dos años siguientes al diagnóstico. Aunque la lucha de José David ha terminado, su historia no quedará en el olvido, y es que el rapero madrileño, Driak ha querido dedicarle una canción con el objetivo de recaudar fondos para la investigación oncológica.

¡Nuestros hijos se mueren!; así comienza la desesperada carta de José Manuel Marco, dirigida al Congreso de los Diputados, en la que reclama ayuda para su hijo José David, un niño de 7 años que padece glioma de tronco cerebral difuso (DIPG, por sus siglas en inglés). La complicada situación de José David ha empeorado: su tumor ha crecido y han aparecido dos nuevos tumores. El pequeño se encuentra en una situación crítica, ya que ha tenido que abandonar el tratamiento de inmunoterapia que había iniciado en Colonia (Alemania), y ha regresado a Madrid para intentar salvar su vida. Diariocrítico ha contactado con José Manuel Marco para conocer las últimas novedades sobre el estado de salud del niño.