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El exoesqueleto 'made in Madrid', un proyecto que cambia vidas en todo el mundo

Una paciente prueba el exoesqueleto en el Colegio de Educación Especial de Parálisis Cerebral de Valencia
Una paciente prueba el exoesqueleto en el Colegio de Educación Especial de Parálisis Cerebral de Valencia (Foto: @MarsiBionics)
viernes 14 de abril de 2023, 12:46h

Daniela, una niña de nueve años que quedó tetrapléjica tras un accidente del coche, ha sido "la chispa" de un gran proyecto que, a día de hoy, ha cambiado cientos de vidas.

"Sus padres se acercaron al CSIC para plantear la posibilidad de aplicar la robótica para ayudar a su hija y nos pusimos manos a la obra.

Supuso pasar de la robótica industrial a utilizar todo ese conocimiento para aplicar la robótica para resolver los problemas de la marcha de los niños", cuenta a Madridiario Elena García, científica titular en el Centro de Automática y Robótica que comparten el CSIC y la Universidad Politécnica y líder del grupo que ha desarrollado el primer exoesqueleto pediátrico del mundo para niños con Atrofia Muscular Espinal.

Esta enfermedad degenerativa afecta a cerca de 2.000 menores en España. La Atrofia Muscular Espinal se caracteriza por la debilidad muscular progresiva. Esta suele notarse primero en los músculos de los hombros y en los proximales de las piernas.

La debilidad empeora con el tiempo, llegando a ser severa, en especial cuando envuelve los músculos respiratorios. Existen diversos tipos de atrofia muscular según su gravedad.

Es por ello que el exoesqueleto ha cambiado la vida de numerosos niños en diferentes partes del mundo que, debido a esta enfermedad rara y degenerativa, no podían caminar y con ayuda del proyecto de Marsi Bionics y el CSIC, ello ya es posible.

"Son ya cientos de niños en todo el mundo que están trabajando con exoesqueleto pediátrico. Lo más importante es todos los que vendrán, porque la robótica aplicada a la marcha da unas soluciones terapéuticas inalcanzables desde cualquier otra alternativa", subraya.

Eficaz para la rehabilitación motora

"El modelo ATLAS 2030 es un exoesqueleto de marcha de tipo THKAFO, que sustenta al niño desde el tronco hasta los pies. No requiere control torácico y se le puede añadir un sistema de sujeción de cabeza", explican desde Marsi Bionics.

Se compone de ocho articulaciones activas que aportan movilidad total en todas las direcciones. Asimismo, se adapta al crecimiento del niño, se coloca con facilidad y cuenta con un marco auxiliar que se puede acoplar al exoesqueleto para garantizar la seguridad del paciente.

"El exoesqueleto interpreta la intención de movimiento del paciente de forma no invasiva y responde a esta intención en cada paso. También puede trabajarse de forma pasiva, generando un patrón de marcha específico para cada paciente", añaden.

Pero el camino hasta conseguir este logro no ha sido sencillo, relata García: "Marsi Bionics se funda en 2013 y hasta 2021 no logramos el marcado CE de la Agencia del Medicamento y el Producto Sanitario. Han sido ocho largos años de desarrollo del dispositivo y de investigación clínica en el que nos hemos tenido que enfrentar a muchas dificultades".

A pesar de la larga espera, "es muy gratificante ver cómo hoy podemos encontrar los exoesqueletos en varios centros de países como México, Polonia, Italia o España, entre otros. Incluso en nuestro país estamos dando los primeros pasos en la Sanidad Pública", comenta la científica.

Concretamente en Madrid, el Servicio Madrileño de Salud ya ha iniciado los trámites para la adquisición de dos equipos que serán empleados para la rehabilitación de menores afectados por parálisis cerebral. Y es que no solo enfermos de Atrofia Muscular Espinal pueden beneficiarse de él.

En Madrid, en concreto en el Hospital Niño Jesús, Adolfo, un niño de 9 años afectado por una miopatía congénita, fue el primero en estrenarlo.



"El exoesqueleto es eficaz en la rehabilitación de la parálisis cerebral infantil, que es la primera causa de discapacidad motórica en niños y en enfermedades neuromusculares como la Atrofia Muscular Espinal.

Son dos polos opuestos en cuanto a sintomatología: desde la espasticidad de la parálisis cerebral a la hipotonía de la AME. Y dentro de esos dos extremos cabrían múltiples patologías.

Hemos visto su eficacia con una miopatía ultra rara única en el mundo, se está probando con Síndrome de Rett. Seguimos trabajando para generar evidencia científica en múltiples patologías", señala.

El paso dado por la Comunidad de Madrid es un paso de gigante

Estos dispositivos se comercializan desde 2021 y han llegado a diversos centros privados en España y otros países como México, Italia o Polonia. "El paso dado por la Comunidad de Madrid es un paso de gigante porque lleva esta tecnología a la Sanidad Pública y eso es de vital importancia en la democratización de esta innovación", celebra García.

"Y, a partir de ahí, seguimos creciendo. Precisamente, a finales de marzo presentamos en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid la adquisición de un exoesqueleto para implantarlo en la Sanidad Pública de Castilla y León, donde casi 400 niños de la región podrán beneficiarse de él. El horizonte es que las diferentes Comunidades Autónomas vayan incorporando esta tecnología para ponerlo a disposición de las familias", agrega.

Beneficios en el paciente

El exoesqueleto ATLAS 2030, además de reportar importantes beneficios físicos en los pacientes que lo han utilizado, repercute también a nivel psicológico en el niño, mejorando su autopercepción, su confianza, sociabilidad, motivación y autonomía para realizar actividades cotidianas.

"Acciones que antes parecían imposibles para ellos como ponerse de pie o jugar con una pelota, gracias al exoesqueleto se han convertido en un sueño posible para los niños y sus familias", indica Elena García.

Un sueño para muchos que es solo el comienzo de una gran carrera por seguir mejorando la vida de los pacientes con problemas motores. "Somos una empresa de I+D y nuestro objetivo es siempre seguir innovando.

Tenemos proyectos que supondrán seguir sumando hitos en el campo de la robótica aplicada a la marcha. Buscamos ampliar a más pacientes tanto por rango de edad como por patologías y, además, también, no ser solo un dispositivo de rehabilitación sino también de uso domiciliario. Podemos lograr dar un salto de gigante en la atención a la discapacidad", destaca.

Reconocimiento 8 de Marzo de la Comunidad de Madrid

Este proyecto ha traído a Elena García multitud de reconocimientos, como el otorgado por la Comunidad de Madrid el pasado 8 de Marzo.

"A través de estos reconocimientos queremos hacer justicia a todas esas mujeres que, sin perder un segundo en lamentarse, llegan a brillar en lo profesional y por su calidad humana, demostrando que en la sociedad madrileña no hay que renunciar a nada", comentó Concepción Dancausa, consejera de Familia, Juventud y Política Social del Gobierno regional, durante la gala.

Aunque el premio más importante para ella es haber ayudado a tantas personas.

"Este es el proyecto de mi vida. Me ha supuesto pasar de la robótica industrial a utilizar todo ese conocimiento para aplicar la robótica para resolver los problemas de la marcha de los niños. Ver a un niño ponerse en pie por primera vez y caminar e interactuar como cualquier otro niño te produce un sentimiento indescriptible. Aún hoy me sigo emocionando viéndolos jugar y progresar", sentencia.

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