"Debería haber un defensor del enfermo mental"

¿Cómo afronta la presidencia de FEMASAM?
Con responsabilidad, porque necesitamos una red fuerte de organizaciones que tengan voz. Y con ilusión, porque hay todo un abanico de posibilidades. Llevo desde 2000 en el movimiento asociativo, con lo cual las relaciones con la administración y sobre fondos económicos no me 'pillan de nuevas'. Pero me ha hecho ilusión ver la cantidad de lugares donde podemos hacer oír nuestra voz. Uno de los objetivos claros es la desestigmatización del colectivo y para eso tenemos que salir a la calle. Y vamos a fortalecer la figura del defensor del enfermo mental, que cuente con  un equipo fuerte de técnicos, psicólogos, trabajadores sociales y representantes de asociaciones.

¿Cuáles son los problemas más acuciantes del colectivo?
Algunas personas con enfermedad mental pueden valerse muy bien. Al contrario de la mayor parte de lo que sale en la prensa, la gran mayoría de estas personas sufre una desprotección tremenda y les puede engañar cualquiera. Y no solo desde el punto de vista jurídico; la falta de habilidades sociales impide que pueda acceder a los mismos recursos que el resto de los ciudadanos. Hay quien se aprovecha de esa vulnerabilidad para engañarles. Y las mujeres sufren un doble estigma por su sexo y por su dificultad para acceder a un puesto de trabajo.Las niñas con enfermedad mental suelen quedarse en casa ayudando y se les cierran las puertas de la autonomía.

Se perfila un cambio en el sistema sanitario de salud mental. ¿En qué consiste?
Hace aproximadamente un año se creó un consejo sanitario para elaborar un plan de salud mental, ya que el anterior terminó en 2008. Pero parece que no hay voluntad para sacarlo adelante, entre otras cosas porque se iba a hacer para 2009-2010 y ya estamos en junio. Así que no sabemos en qué consiste este plan. Además, van a implantar el área única de salud y la posibilidad de elección de médico. Quien tenga recursos acabará teniendo un médico muy bueno, pero las personas con enfermedad mental tienen problemas para moverse en estos casos.

¿Cuáles son sus demandas sanitarias?
Necesitamos un programa de seguimiento para todas estas personas que están expuestas. Hay enfermos mentales sin hogar, personas con enfermedad mental que están siendo cuidadas por sus padres de más de 90 años y que no tienen recursos personales.

¿Hay recursos para todos en Madrid?
En 1982 cerraron los psiquiátricos y los enfermos volvieron a sus casas, pero no se dio ninguna alternativa. En 1986, con la Ley General de Sanidad, se buscaron recursos y alternativas. Y en Madrid, hace siete años, se inició el plan de servicios sociales. En sanidad sí hemos detectado carencias, porque este es un tipo de enfermedad en la que tienes que contar tu vida a alguien cada seis meses. Dependiendo de la suerte que tengas y del psiquiatra que te haya tocado, se puede conseguir más o menos. Lo que sí empezó a funcionar fueron los recursos de servicios sociales, que generaron una red bastante fuerte. El problema es la cantidad de enfermos que no dan el perfil para esos recursos: no hay sitio para ellos.

¿Por ejemplo?
Una persona cuya gravedad es mayor y con pocas posibilidades de recuperación no puede ir a un centro de rehabilitación psicosocial porque no le va a servir para nada. Puede ir a una minirresidencia especializada, pero eso exige una estabilidad que no todos los enfermos están en condiciones.También es el caso de los trastornos de personalidad, que cada vez se dan más y aparecen en edades más tempranas.

¿Por qué ocurre esto?
Cuando estos problemas se están detectando en niños de tres años, ya no se puede atribuir a que la sociedad es así o a que los padres son demasiado permisivos. Y las madres sabemos que no, que tenemos más hijos y que los demás no han tenido ese periplo. Y el niño está sufriendo. A algo que llevábamos arrastrando muchos años, que es la falta de especialistas en psiquiatría infantil, se unen estos casos emergentes para los cuales no hay ningún recurso. Se están aplicando órdenes de alejamiento de la madre a chavales con trastornos de personalidad, pero son ellas las que las incumplen. ¿Cómo vas a dejar en la calle a un menor que además tiene compulsiones suicidas?

¿Y los recursos de media estancia?
Las comunidades terapéuticas, los recursos de media estancia y la psicoterapia están funcionando bien. Algunos pacientes están ingresando continuamente en el hospital porque no terminan de tomar conciencia de la enfermedad, pero las estancias de agudos son 12 o 15 días y necesitarían un tratamiento hospitalario más largo. La mayor parte de los enfermos mentales no pueden acceder a ningún recurso porque no dan el perfil. Nos olvidamos de que siempre son los recursos los que no dan el perfil, no las personas. Sin embargo, para entrar a un centro de rehabilitación psicosocial no hay una lista de espera demasiado larga, ni para un centro de rehabilitación laboral. Es el sistema el que tiene que adaptarse a las personas, no las personas a él.

¿Qué otros casos carecen de recursos para ellos?
Hay personas con trastornos duales, es decir, con enfermedad mental y además drogodependencias o trastorno psíquico. No hay tratamiento para eso, porque ambos problemas siguen siendo excluyentes, sobre todo en el caso de las adicciones. Otro concepto es el enfermo mental que tiene una edad determinada y que no se puede rehabilitar. Reivindico la jubilación para aquellas madres que siguen cuidando del hijo con más de 70, 80 y 90 años.

Y si ellas faltan, ¿quién les cuida?
Las asociaciones les ponemos en contacto con la Fundación Manantial, que puede ejercer la tutela o la curatela de estas personas. Pero eso es posible cuando las familias se han preocupado por ellos y ellos mismos tienen conciencia de la enfermedad. Hay un 30 por ciento de personas con enfermedad mental que pueden llevar una vida normalizada sin problemas, pero hay otro porcentaje que tiene que estar tutelado.

¿Cómo se puede evitar que queden desatendidos?
Insistimos en que, cuando se detecta un caso, tiene que tener un seguimiento permanente. Ahora no hay ningún programa de seguimiento: si dejan de ir, dejan de ir y ya está.

Los datos indican que cada vez se dan más problemas de ansiedad y depresión. ¿Por qué ocurre esto?
A FEMASAM llegan las enfermedades más graves y este porcentaje se mantiene estable desde hace décadas. Lo que sí es cierto es que el detonante suele ser el estrés, y estamos en una sociedad muy estresante. Los requisitos para estar dentro del orden son brutales: jornadas de 8.00 a 20.00 horas, la competitividad... Se espera que prácticamente todo el mundo tendrá un problema de ansiedad o depresión en algún momento de su vida, pero eso no quiere decir que se vaya a cronificar. Son dolencias de las que, por lo general, se sale. Y además se aprende de las depresiones. Hace 35 años era difícil ascender siendo mujer, pero ahora veo a las chicas jóvenes que trabajan de sol a sol y si se les pone malo el niño, les ponen un punto negro y no las ascienden. Las exigencias son brutales para ellos y para ellas: si eres normal, te hunden en la miseria.

¿Cómo luchar contra los estigmas de la enfermedad mental?
Esa guerra nos costará años. Es verdad que hemos salido mucho del armario. En la medida en que nos hagamos visibles, la sociedad verá que no tenemos cuernos y un tridente. Lo más difícil es la inserción laboral. Las empresas contratan a minusválidos psíquicos, pero no a personas con enfermedad mental.

¿Qué aporta la Ley de Dependencia?
Si el baremo estuviera bien aplicado, nos vendría bien, pero ahora solo tienen en cuenta cosas como la autonomía para ir al baño o para moverse. Es posible que una persona con enfermedad mental pueda hacer todo eso, no cumplir ningún requisito para ser dependiente, y sin embargo no ser dueña de su voluntad, no poder manejar el dinero ni tener recursos para desenvolverse. Ahora estamos en pleno proceso de revisión del baremo.

¿Cuáles son sus demandas?
Queremos que se mantenga la salud mental comunitaria, que comparta recursos con la red general, y fuera de los hospitales. Las personas con enfermedad mental pueden sentir que las han encerrado al ingresarlas; no es lo mismo que ingresar por cualquier otra dolencia. Y una cosa es que vayan a un centro de salud mental y otra es que tengan que desplazarse al hospital. Y los recursos deben estar en su entorno. Desplazar a una persona con enfermedad mental es complicado; no se les debe poner demasiadas dificultades.

¿Cómo se puede luchar contra los suicidios?
Hace falta un protocolo. Entre el suicida y el no suicida hay un montón de pasos intermedios: el que avisa, el que amaga, el que intenta, el que lo consigue… Debería ponerse en marcha un protocolo nada más detectarse el riesgo. Por ejemplo, los enfermos bipolares y los esquizofrénicos tienen muchísimas probabilidades de suicidio. También hacen falta muchos pisos tutelados y más minirresidencias.

¿Cómo se puede ayudar a las familias?
Hacen falta más programas de respiro familiar. Hay personas muy mayores que no tienen un momento de descanso, no se quejan, y sostienen una hiperactividad durante muchos años porque están cuidando de alguien, pero están agotadas. A veces las asociaciones organizamos viajes para que estas personas puedan descansar, pero no hay programas específicos.