Cuando la mente se olvida de sí misma

Hace más de un siglo que el psiquiatra alemán Alain Alzheimer describió por primera vez los síntomas de una misteriosa enfermedad degenerativa que aquejó durante cinco años a una de sus pacientes. Desde entonces, el éxito de la medicina frente a las infecciones y el incremento de la calidad de vida han hecho posible que vivamos más años. Así, enfermedades como el alzheimer, asociadas al envejecimiento —las posibilidades de contraerlo se multiplican por tres después de los 85 años—, son cada vez más frecuentes en los países desarrollados. Y la OMS avisa: a lo largo de las próximas décadas, los casos de demencia no harán sino aumentar.

En Madrid son ya 80.000 las personas que padecen esta enfermedad, lo que supone alrededor de un seis por ciento de los mayores de 65 años, según estimaciones de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Afal). Son solo datos aproximados, ya que según reconoce Blanca Clavijo, su presidenta, “es imposible saberlo a ciencia cierta”. José María Alonso, director general del Mayor de la Comunidad de Madrid, también duda de la exactitud de ese dato, ya que “es muy complicado” obtener cifras fiables: no hay un censo específico para esta enfermedad.

Los casos sin diagnosticar tampoco ayudan a obtener cifras fiables de afectados. Concepción Dancausa, delegada de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid, estima que en la capital existen unos 35.000 afectados mayores de 65 años, pero añade que “alrededor de la mitad de quienes padecen alzheimer podrían estar sin diagnosticar, al encontrarse en la fase inicial de la enfermedad”.

“En Madrid existen núcleos de población muy envejecidos, de personas que viven solas y reciben una visita de vez en cuando. Si el comportamiento del anciano durante ese rato está más o menos dentro de la normalidad, los familiares no se dan cuenta de que puede padecer la enfermedad”, explica Micheline Selmes, presidenta de la Fundación Alzheimer España. “Para percibir los primeros síntomas del alzheimer hay que vivir el día a día con ellos”, continúa. “Tampoco hay que alarmarse por que una vez se hayan olvidado las llaves; pero si los despistes se empiezan a producir con frecuencia, hay que acudir al médico”, matiza.

¿Y qué pasa si se produce el temido diagnóstico? Lo primero que hay que hacer es acudir a asociaciones de familiares y a las administraciones e informarse bien de los recursos disponibles. “La Comunidad de Madrid financia cursos destinados a los cuidadores que se imparten a través de las asociaciones, para que no les pille desprevenidos ninguna situación”, explica Alonso. Esa es la clave: información, información e información. "Ante el mazazo de un diagnóstico de Alzheimer  no hay que perder la calma y hay que acudir a alguna asociación, navegar por internet y conocer todos los recursos", explica Selmes.

A su juicio, toda labor de divulgación sobre la enfermedad es poca. "Por suerte, ahora las familias, ante los primeros síntomas, no esperan demasiado para acudir al médico. La otra cara de la moneda es que, cuando vienen por primera vez a pedir ayuda, siguen preguntando lo mismo que hace veinte años: la sociedad está más alerta, pero sigue sin conocer la enfermedad, los servicios que tienen a su alcance, sus derechos y los del paciente", lamenta.

Los centros de día y las residencias son otra de las opciones a tener en cuenta. Los primeros ayudan a los familiares a mantener el equilibrio entre sus rutinas diarias y el cuidado del enfermo, garantizándoles que durante el día este estará bien atendido. Las segundas le proporcionan atención especializada las 24 horas. La Comunidad de Madrid cuenta con 1.420 plazas residenciales destinadas específicamente a este colectivo, 260 de ellas en centros de día. Alonso explica, además, que estos enfermos también pueden acceder a cualquiera de las 24.000 plazas que existen en las residencias y centros de día públicos de la región, y que en cada nueva residencia se reserva un mínimo de 20 plazas destinadas a este colectivo.

Además, hace poco arrancó, por iniciativa de la Fundación Reina Sofía, un centro en el Ensanche de Vallecas que desarrolla investigaciones pioneras sobre la enfermedad y cuya gestión fue encargada a la Comunidad de Madrid. Por su parte, Dancausa señala que el Ayuntamiento de Madrid dispone de 48 centros de día, cuyas plazas pretende duplicar a lo largo de esta legislatura. Además, el Consistorio tiene dos residencias específicas para pacientes con Alzheimer que suman un total de 148 plazas.

Cuidar al cuidador
Al margen de la atención a los pacientes, existen recursos destinados a las personas que los cuidan, es decir, de “cuidar al cuidador”. “No se trata ya de que el enfermo de alzheimer tenga dependencia, sino de que los propios cuidadores tienen dependencia del enfermo”, explica Clavijo. Se calcula que el 87 por ciento de los pacientes de alzheimer son cuidados por sus propias familias. “Quienes los atienden, a menudo, acaban desarrollando dolencias psicológicas e incluso psiquiátricas: síndrome de dependencia, de culpabilidad, trastornos derivados de las noches sin dormir… Además de la carga económica que supone un enfermo dependiente en la familia. Si la enfermedad se prolonga durante diez años, por ejemplo, al cabo de ese tiempo habría que reinsertar laboralmente a la persona que le ha atendido”, dice Clavijo, de Afal.

Por eso, existe todo un abanico de servicios, además de los cursos, como los programas de respiro familiar, la teleasistencia o la ayuda a domicilio. Según Dancausa, además, el Ayuntamiento prevé abrir a lo largo de esta legislatura cinco centros de noche en la capital para personas dependientes. “Si los cuidadores tienen que irse fuera, se ponen enfermos o necesitan descansar durante una noche, la persona dependiente podrá quedarse a dormir allí, con el consiguiente respiro para la familia”, explica la delegada. "No podemos olvidar que los cuidadores llevan a cabo una labor impagable y muy, muy dura", añade.

En la actualidad, se están diagnosticando casos en algunas personas menores de sesenta años. Por eso, una de las medidas que adoptó la Comunidad de Madrid, a petición de las asociaciones de familiares de enfermos, fue rebajar la edad exigida para acceder a las ayudas y ampliarlas a menores de sesenta años. Otro de los asuntos que debatirá la Mesa del Alzheimer de la Comunidad de Madrid, donde están representadas las asociaciones y el Gobierno regional, será la creación de una tarjera especial para los enfermos que pueda usarse en hospitales y centros de salud. “El objetivo es que los enfermos de alzheimer puedan estar acompañados por un familiar en todo momento cuando les atiendan, por ejemplo, en urgencias”, explica Clavijo.