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El próximo 15 de enero

Toledo acoge una gala benéfica para ayudar a dos hermanos afectados por la enfermedad de Tay-Sach

Toledo acoge una gala benéfica para ayudar a dos hermanos afectados por la enfermedad de Tay-Sach

domingo 05 de enero de 2014, 16:25h
El Teatro de Rojas de Toledo ha puesto a la venta las entradas de la gala benéfica que el próximo 15 de enero se celebrará a favor de dos hermanos toledanos afectados por la enfermedad de 'Tay-Sachs', Álvaro y Nacho Gómez, de 17 y 10 años respectivamente.

Las recaudación de las entradas, que se podrán adquirir a un precio máximo de 10 euros en el horario habitual de las taquillas del teatro, se destinará a un viaje a Cambridge para que dos doctores especialistas en enfermedades raras valoren su estado, con el fin de que sean seleccionados para un ensayo clínico en el que solo participarán 12 niños a nivel mundial.

   "No nos queda otra que intentarlo, está muy difícil evidentemente, pero no tenemos otra opción. Van a empezar la fase de reclutamiento de los niños y para que tengamos alguna posibilidad --de participar en el ensayo-- tenemos que estar allí", ha explicado el padre de los chicos, José Luis Gómez.

   Además de las entradas que venderá el teatro, se ha abierto una 'fila cero' en una cuenta corriente de Caja Mar (3058 4402 58 2720 00 4410) con el fin de recaudar más donaciones.

   Por su parte, la concejala de Bienestar Social, Ana Saavedra, ha agradecido la colaboración del Teatro de Rojas "por abrir sus puertas a cualquier iniciativa de carácter social" y ha hecho un llamamiento a los ciudadanos para ayudar a la "lucha de este padre coraje que quiere hacer todo lo posible por intentar salvar la vida de sus hijos".

Percusión y humor

   La gala, que comenzará a las 20.00 horas, contará con la presencia del actor y cómico Rubén Torres, quien ha señalado que para esta causa "aportará su trabajo, que es hacer humor"; y el músico y percusionista Antonio Domingo, quien ofrecerá un espectáculo de percusión corporal con música pop.

   Bajo el título 'Con el cuerpo', Domingo presentará una propuesta interactiva en la que, según ha explicado el propio músico, el protagonista será el público, "que tiene que desarrollar su cuerpo y seguir las directrices para que al final sean capaces de hacer cuatro minutos de música con el cuerpo".

La enfermedad

   La enfermedad de 'Tay-Sachs' es una anomalía autosómica recesiva que da lugar a una degeneración progresiva del Sistema Nervioso Central. Los bebés parecen normales al nacer y se desarrollan normalmente hasta los seis meses, perdiendo luego gradualmente, a partir de los 2 ó 3 años, sus capacidades físicas y mentales.

   Dicha enfermedad, que produce anomalías motoras, cognitivas y ataques epilépticos, recibe el nombre de los primeros que describieron los síntomas y los relacionaron con la enfermedad hacia finales del siglo XIX, Warren Tay y Bernard Sachs.

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