Un colegio pionero

El de Farmacéuticos de Sevilla, en Enfermedades Raras

Han dejado de ser una voz que clama en el desierto, han logrado el reconocimiento de una parte de la sociedad e incluso de parte de las autoridades sanitarias, pero no dejarán de existir, no dejarán de ser lo que son, mientras que para definirlas, para referirse a ellas, no encontremos otra manera que la de llamarlas enfermedades raras, porque en su propia definición estamos reconociendo nuestra escasa preparación para lograr terminar con su aislamiento.

Pero por desgracia, aún están lejos, terriblemente lejos, de encontrar la solución a sus problemas, a unos problemas que en su inmensa mayoría les han venido impuestos por razones genéticas –en esos motivos está el origen principal de la mayor parte de ellas-, y que de esta manera, en una época en la que constantemente hablamos de igualdades, les mantienen aislados de la mayor parte de la sociedad.

Son los pacientes que sufren las denominadas “enfermedades raras”, llamadas así por su escasa frecuencia y de las que existen aproximadamente unas 7.000 clases distintas, aunque por fortuna para los afectados cada vez van siendo menos “raras” y ya hay instituciones, sobre todo públicas, dedicadas al estudio de estas afecciones que no llegan a extenderse entre más de cinco por cada 10.000 habitantes, en definición de la Unión Europea para aplicar el calificativo.

Esta relativa baja incidencia es, precisamente, el mayor de los problemas a los que se enfrentan sus afectados, porque no son como los pacientes de las grandes pandemias, cuya atención puede invitar a las empresas de todo tipo a buscar, mediante la oportuna investigación, unos beneficios importantes que supongan, por sí solos, su consolidación en los mercados.

La investigación de estos casos es más humilde, tiene unas expectativas de futuro muy inferiores en cuanto se refiere a posibles beneficios, y son, por tanto, mucho menos atractivas para las instituciones y empresas privadas, pese a la evidencia de que muchas de estas enfermedades raras, cuyo origen sigue siendo una gran incógnita en la mayoría de los casos, presentan grandes problemas de diagnóstico y conllevan no pocos inconvenientes sociales, además de que sus afectados se enfrentan al peligro de muerte o, cuando menos, al de invalidez crónica.

Internet ha sido, sin lugar a dudas, una de las herramientas más apropiadas para terminar con el aislamiento al que durante décadas se han visto sometidos los enfermos y familiares de afectados por este tipo de enfermedades.

Por desgracia no ha servido para encontrar remedios definitivos, pero al menos ha conseguido que hoy por hoy, a través de la red, sea fácil encontrar decenas de miles de lugares donde ampliar todo tipo de información… salvo, lamentablemente, sobre aquellos tratamientos que de verdad puedan resultar efectivos.

Son minoritarias, huérfanas o poco frecuentes (que estos son también sus apellidos) y eso significa que son también enfermedades de escaso interés para los grandes laboratorios, que prefieren invertir sus presupuestos de investigación en “causas” más rentables.

Y en este inhóspito camino, uno se encuentra, de repente, como volviendo al pasado, a tiempos ya casi remotos en los que el farmacéutico estaba mucho más cercano a “su parroquia” y era el alma Mater de unas fórmulas magistrales que devolvían la salud a quienes acudían a ellos.

Considerados después, durante bastantes años, poco más que simples dependientes entregados al despacho de medicinas, se vuelve a humanizar su figura, quizás porque la sociedad se ha ido dando cuenta de cuanto de injusto había en el trato anterior, en ese olvido que tanto encierra de desprecio, y hasta en los anuncios publicitarios se indica que se acuda al consejo o consulta del farmacéutico antes de tomar cualquier medicamento.

Se hace justicia, sin duda, a su antigua imagen, se le acerca de nuevo a una sociedad que vuelve a reconocer que le necesita, que necesita de sus consejos aún por encima de los prospectos fabricados en serie para todos por igual e ignorantes de las características de la persona a cuyas manos va a llegar finalmente el medicamento de que habla.

Y justicia hizo también a todos ellos el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, cuando se decidió a entrar en esa embarazosa senda de las enfermedades raras por las que casi nadie quiere transitar y en la que no dudó en introducirse el Colegio, nunca mejor representante de todos sus colegiados, para ayudar cuando menos en la expansión, en facilitar la información y el conocimiento, en ayudar a establecer contactos que si no una solución sí puedan suponer al menos una esperanza para los afectados y sus familiares con el intercambio de conocimientos y experiencias personales.

Ha sido en esta cuestión, sin lugar a dudas, un Colegio verdaderamente pionero en el apoyo a los afectados por estas enfermedades raras, un carácter éste de precursor que ha sido oficialmente reconocido con la entrega el pasado mes de febrero a Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla del Premio al Embajador de las Enfermedades Raras, en el curso de un acto celebrado en el Congreso de los Diputados y presidido por S. A. R. la Infanta doña Elena.

Cualquier solución, por nimia que parezca, se hace importante igual que un sorbo de agua lo es en medio de un desierto. Y en este caso de las enfermedades raras, contactar con otros afectados es un rayo de luz que da vida en las sombras del aislamiento a que todavía se ven sometidos cinco de cada diez mil habitantes de la Unión Europea, que tal vez habrían tenido más suerte de ser cuando menos seis, para dejar de ser considerados “raros”.