22 de Julio: Día Mundial del Cerebro 2015 dedicado a la epilepsia

“La epilepsia es mucho más que las convulsiones” es el eslogan que presidirá el Día Mundial del Cerebro de este año. Esta campaña de concienciación, iniciada por la Federación Mundial de Neurología (WFN) y celebrada a lo largo y ancho de todo el mundo todos los años el día 22 de julio está dedicada a llamar la atención de la población sobre la importancia que tiene todo aquello relacionado con la salud del cerebro y la prevención de las enfermedades cerebrales. Este año, los esfuerzos de concienciación de la WFN se han visto apoyados por la Oficina Internacional de la Epilepsia (International Bureau for Epilepsy), por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (International League Against Epilepsy) y la Organización Mundial de la Salud. Más de 50 millones de personas en todo el mundo conviven con la epilepsia, pero los recursos de diagnóstico y tratamiento están distribuidos de forma totalmente desigual en todo el mundo.

Londres, 21 de julio de 2015 - “La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes que existen. Se estima que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y aproximadamente 2,4 millones de personas son nuevamente diagnosticadas con esta enfermedad cada año”, según el doctor Raad Shakir, presidente de la Federación Mundial de Neurología (WFN). “Sin embargo, existe una marcada falta de concienciación entre el público y entre los gobernantes respecto a las importantes consecuencias que tiene esta enfermedad para los individuos que la sufren, sus familias y la sociedad en su conjunto”. El doctor Shakir ha hecho este llamamiento con ocasión de la celebración del Día Mundial del Cerebro (WBD) de este año, que tendrá lugar el próximo 22 de julio. Este día, dedicado a la concienciación del público en general, fue inaugurado el año pasado y se dedica a una enfermedad neurológica diferente en cada ocasión. En el presente año 2015, la WFN se ha unido a la Organización Mundial de la Salud, a la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y a la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE) para “dar una mayor visibilidad a esta enfermedad tan olvidada”, según comentó el doctor Shakir. “Solo en términos de años de vida perdidos a causa de una muerte inesperada y súbita, la epilepsia aparece en el segundo lugar de la lista, únicamente detrás de los derrames, entre las grandes enfermedades neurológicas. Los sistemas sanitarios y los programas de investigación a nivel global, regional y nacional claramente necesitan ser conscientes de esto y tener en cuenta lo seria que es la epilepsia y las importantísimas consecuencias que tiene. Necesitamos unir nuestros esfuerzos para asegurarnos de que hay recursos disponibles para aliviar la carga social, médica y económica que tienen que soportar aquellas personas que sufren una enfermedad neurológica que se encuentra entre las más tratables de este ámbito”.

“Al menos la mitad de las personas que conviven con la epilepsia en todo el mundo pueden ser tratadas fácilmente a través de medicamentos que apenas cuestan 5 dólares al año. Además de otras causas relacionadas con la mortalidad vinculada a las crisis epilépticas, se estima que unas 60.000 personas mueren cada año a causa de una muerte súbita que se puede vincular a la epilepsia”, explicó el doctor Emilio Perucca, Presidente de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE). “En todas las sociedades, la gente con epilepsia sufre más a causa del desamparo y del ostracismo social que por las manifestaciones físicas de su enfermedad. Dedicar el Día Mundial del Cerebro a la epilepsia es un importante paso a la hora de aumentar la concienciación sobre esta enfermedad y mejorar las vidas de las personas que sufren epilepsia en todo el mundo. Estamos realmente agradecidos a la WFN por haberse unido a nosotros en la lucha contra la epilepsia”.

“La epilepsia es una enfermedad que puede tener consecuencias devastadoras, afectando todos los aspectos de la vida de una persona. Las crisis epilépticas afectan enormemente a la calidad de vida de una persona y, a menudo, les lleva a sufrir exclusión social y fuertes depresiones, aumentando el riesgo de suicidio y de sufrir una muerte prematura. La gente con epilepsia es estigmatizada y discriminada a la hora de realizar muchas actividades sociales, en el ámbito educativo y también en el laboral. La IBE representa la voz más importante de este colectivo y está formada por gente que sufre epilepsia y por sus familias. Esta organización ha desarrollado además una fuerte comunicación con la ILAE. Como consecuencia de ello, se ha establecido grupos de trabajos comunes, con actividades tales como el Día Internacional de la Epilepsia y como poner el tema “La carga global de la epilepsia y la necesidad de realizar acciones coordinadas a nivel nacional” en la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud”, dijo el doctor Athanasios Covanis, presidente de la IBE. “Tenemos la esperanza de que el Día Mundial del Cerebro de este año nos ayude a acercarnos más a alcanzar algunos objetivos tales como una mayor educación y formación del público en general respecto a esta enfermedad, la protección de los derechos humanos de las personas que sufren epilepsia, prevenirla siempre que sea posible y aumentar la inversión que se realiza en investigaciones para combatir la epilepsia”.

La epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada por el sufrimiento de crisis recurrentes, que se producen a causa de breves alteraciones en las funciones eléctricas del cerebro, que hacen que ciertos grupos de células cerebrales sufran excesivas descargas eléctricas. El tipo de ataque que se sufre depende del área del cerebro que se vea afectada por esas descargas. Una persona que sufre un ataque epiléptico puede experimentar alteraciones en su comportamiento, pérdida de conciencia, problemas de movilidad, de percepción y/o distintas sensaciones. En la mayoría de los casos, la causa de las crisis epilépticas es conocida, pudiendo originarse por motivos tales como el condicionamiento genético, anomalías en el desarrollo cerebral, un derrame, haber sufrido traumatismos craneales y cerebrales, infecciones, tumores o algún tipo de daño cerebral durante o después del parto.

Una alta proporción de la población mundial no está recibiendo los cuidados necesarios

“La carga de esta enfermedad está distribuida de forma desigual, siendo algunos desórdenes neurológicos más comunes en algunas partes del mundo que en otras. La epilepsia es una de ellas. Existen el doble de casos de personas afectadas por esta enfermedad en países con bajos ingresos”, apuntó el profesor Wolfgang Grisold, Secretario General de la WFN. “Aunque se han realizado grandes avances en términos de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades cerebrales, siguen existiendo terribles disparidades en la disponibilidad de los tratamientos, dado que muchas personas de todo el mundo o no tienen acceso al cuidado neurológico o este no es adecuado para sus necesidades. La epilepsia es un ejemplo dramático de tales desigualdades. Aproximadamente el 70 por ciento de las personas que sufren epilepsia pueden dejar de sufrir ataques a través de tratamientos con medicinas anti-epilépticas, pero la proporción de pacientes que continúan sin ser tratados de su enfermedad en ningún momento de sus vidas asciende al 75 u 80 por ciento en la mayoría de los países subdesarrollados, aunque estén disponibles tratamientos bastante económicos. Además, en muchos países, los proveedores de atención médica no tienen la formación adecuada para reconocer, diagnosticar o tratar la epilepsia”.

La epilepsia es mucho más que las convulsiones

“La epilepsia es mucho más que las convulsiones”, es el eslogan perfecto para el Día Mundial del Cerebro de este año, según ha indicado el doctor Mohammad Wasay, presidente del Comité de Concienciación Pública y Promoción de la WFN. “Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes y una de las que se conocen desde hace más tiempo, existen muchos mitos y creencias erróneas vinculadas a ella que el público en general todavía tiende a creer. El estigma y la discriminación, la ignorancia y el miedo llevan a la gente que la sufre al ostracismo social y evitan que las personas con epilepsia busquen un tratamiento adecuado para su mal. La epilepsia nunca ha recibido una atención proporcional a la carga que supone para las personas que la sufren. Esto es así, en parte, porque las personas que tienen esta enfermedad luchan constantemente para esconderla. Tienen miedo de las repercusiones que pueden tener para ellos que la sociedad sepa lo que les pasa y también temen los prejuicios infundados que todavía se tienen contra la gente que sufre epilepsia”.

Equivocadamente, como sabemos hoy. Algunas de las personas más excepcionales, creativas y talentosas de la Historia de la Humanidad tuvieron epilepsia, incluyendo, entre otros muchos, Julio César, Dante, Juana de Arco, Isaac Newton, Molière, Napoleón Bonaparte, Gustave Flaubert, Niccolo Paganini, George Byron, Charles Dickens, Fyodor Dostoyevsky, Vicent Van Gogh, Lewis Carroll, Alfred Nobel, Agatha Christie o Richard Burton.

La epilepsia también ha sido elegida para protagonizar el Día Mundial del Cerebro del año 2015 porque a principios de este año la Asamblea Mundial de la Salud adoptó una resolución llamada “La carga global de la epilepsia y la necesidad de imponer acciones coordinadas a nivel nacional para abordar sus implicaciones sanitarias, sociales y de concienciación”. Esta resolución es una llamada a la acción para los países miembros y las partes interesadas para incrementar sus esfuerzos a la hora de proporcionar atención médica a la gente con epilepsia. Esta resolución también subraya la necesidad que tienen los gobiernos para formular, fortalecer e implementar políticas nacionales y legislaciones para promover y proteger los derechos de las personas que sufren epilepsia. En los lugares con rentas bajas o medias, la prioridad debería ser mejorar el acceso y la asequibilidad de las medicinas para tratar la epilepsia.

La salud cerebral necesita ser una prioridad en la agenda política

“Nuestra iniciativa vinculada al Día Mundial del Cerebro pretende ser una señal de alerta para los dirigentes de todo el mundo. A pesar de la gran carga que suponen, las condiciones neurológicas suelen estar ausentes casi completamente de las agendas sanitarias a nivel tanto nacional como internacional”, comentó el presidente de la WFN, el doctor Shakir. “El mensaje que estamos enviando con nuestro Día Mundial del Cerebro a este respecto es muy claro: se deben cambiar las prioridades políticas y económicas, pues los gobiernos y las organizaciones tradicionales necesitan dar una importancia capital a la salud del cerebro”.

Más de 100 organizaciones nacionales están extendiendo la campaña

Más de 100 organizaciones nacionales miembros de la WFN están extendiendo el mensaje del Día Mundial del Cerebro a nivel nacional, internacional y local organizando distintos eventos y llevando a cabo actividades educativas y de concienciación. A ellos se han unido secciones nacionales de la ILAE y la IBE. Para apoyar sus actividades en su lugar de celebración, la WFN está proporcionando materiales promocionales y educativos tales como posters, folletos y presentaciones. Un núcleo importante de esta campaña se encuentra también en el uso constante de las redes sociales, especialmente de Facebook y Twitter.

Se pueden encontrar los materiales promocionales y educativos relacionados con el Día Mundial del Cerebro en www.wfneurology.org/

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Hashtag: #WorldBrainDay.

WFN – Oficina de Prensa del Día Mundial del Cerebro

Doctora Birgit Kofler

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