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Derecho a una muerte digna: protocolos más humanos y paliativos sin dolor hasta el final

Derecho a una muerte digna: protocolos más humanos y paliativos sin dolor hasta el final
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jueves 22 de junio de 2023, 20:15h

Se cumplen 2 años de que se aprobara la primera ley de la eutanasia en España, el 25 de junio de 2021. Desde entonces, 338 personas se han acogido a ella hasta diciembre de 2022, según las cifras del Ministerio de Sanidad.

Aunque la Asociación Derecho a Morir Dignamente lo elevan a 370, pero que en 70 peticiones ha habido problemas para aplicar la ley, como por ejemplo que los plazos son excesivos o que en centros privados se niegue a realizarla.

"De los 25 días en que podría realizarse la tramitación, en el mejor de los casos, una solicitud de eutanasia necesita un periodo de entre 42 o 45 días. Y a veces más, y esto es demasiado tiempo", explica Fernando Marín, vicepresidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente.

Desde esta entidad sin ánimo de lucro señalan que en 2022 fueron 295 personas las que recurrieron a la eutanasia en España.

Sin embargo, hay desigualdad entre las comunidades autónomas, mientras que en Navarra y Cataluña se practicaron más de 1 eutanasia por cada 1.000 fallecidos, en Murcia la eutanasia tuvo una incidencia 10 veces menor.

Fernando Sanz, coordinador de la entidad afirma que "esto viene a constituir una desigualdad de acceso a un derecho sanitario que ya está definido como tal".

También piden un protocolo que facilite una respuesta ágil y un sistema de médicos referentes que para orientar a los que se enfrentan por primera vez a una eutanasia.

Pero… ¿qué sucede antes del final? ¿Cómo viven los enfermos, familiares y amigos estos últimos momentos? Cuando se habla de enfermos terminales con tratamientos paliativos no se puede generalizar, puesto que cada paciente evoluciona de una manera y necesita unos cuidados específicos.

Los cuidados paliativos están reconocidos como un derecho fundamental por leyes nacionales e internacionales que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias cuando afrontan una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y que limita su esperanza de vida.

Deshumanización en la atención de los pacientes y sus familiares

Aunque la medicina haya avanzado y cada vez haya más especialistas para estos tratamientos, a veces el volúmen de enfermos y la limitación de recursos provoca que estas personas no reciban la atención adecuada.

Por ejemplo, una petición recurrente entre familiares y enfermos es que el expediente se transfiera días antes de realizar el ingreso para que cuando la persona llegue al centro de cuidados paliativos los médicos, enfermeros y auxiliares sean conocedores de las pautas necesarias y la atención sea lo más personalizada posible.

Este es el mensaje de una viuda a la que fue médica de su marido fallecido en paliativos:

"Buenos días, por indicación de paliativos y porque nos lo pintaron muy bonito, y por mí buena disposición a creer que siempre me van aconsejar lo mejor, nos encontramos en el hospital de paliativos.

Llegamos el lunes después del medio día, veníamos en silla de ruedas, y muy deteriorado el movimiento, pero moviéndose al baño, del sillón a la cama, con mi ayuda y un bastón.

Desde que llegaron le pusieron en una cama con barrotes, le plantaron unos pañales, a orinar en una botella y si tenía ganas de hacer caca que se lo hiciese en el pañal.

No pasó un médico hasta media mañana del día siguiente, no le dieron medicación porque tenía que pasar su doctor, para pautar la medicación. La noche fue de horror, sin dormir, quejándose de todo y con un descoloque total y desubicado.

Al día siguiente me pidieron un informe, que lo último que tenía era un comentario de evolución de hace un mes, y qué medicación tomaba.

Para nada están coordinados con vosotros, no les preocupa el estado físico anterior ni las pautas que se estaban llevando.

Por si fuera poco no ha comido desde que hemos llegado, tiene la boca fatal, el culo hecho un Cristo, y por si fuera poco van y le sondan lo que le produce un dolor horrible, está toda la noche en un grito, aunque le ponen calmantes, sigue sin comer, no le han hecho absolutamente nada, salvo dejarle morir, y encima estar sufriendo para morirse.

Mucho médico, mucho psicólogo, mucha trabajadora social, pero una falta total de interés por el estado del paciente, porque él no venía a morirse, sino a pasar mejor su último tiempo de vida.

Y yo una sensación de impotencia y tristeza, y el sentimiento de que lo he traído al matadero. No entiendo porqué no lo ingresasteis en el hospital donde sabían de su enfermedad y cómo paliar los efectos de la misma, no mandarle al cementerio de los elefantes, engañados de que son hospitales de cuidados paliativos.

Sí yo sé esto me lo quedo en casa, por lo menos se habría muerto tranquilo no sufriendo.

Como era de esperar ya me han dicho que no se le va a seguir poniendo nada, que tiene todo muy mal (que no sé en qué se basan, porque no han hecho prueba alguna) y que vaya diciendo a la familia, para que estén preparados para lo peor.

Yo sé que estaba muy mal, y soy consciente de que se iba a morir poco a poco, pero no de mala manera.

Siento ser tan dura, pero es el sentimiento que me queda.

Muchas gracias por el tiempo que fuiste su doctora, creo que lo hiciste muy bien y con afecto y profesionalidad. Pero yo pensaba en un final feliz porque tengo la manía de pensar bonito".

Transmitir la realidad sin endulzar el final

Este texto revela lo importante que es la comunicación y la transparencia desde el primer instante y lo valioso que es saber cómo será la calidad de vida del enfermo a partir del ingreso.

"Me siento culpable por haberme dejado engañar y haberlo sacado de casa. En la idea de que igual volvíamos me llevé su ropa porque me dijeron que allí podía pasearle en la silla de ruedas.

Además en la maleta metí su regalo de cumpleaños, que iba a ser en breve y pensaba celebrarlo con sus hijas y nietos…

En cambio en 2 días le dieron matarile, algo que no habría pasado si le ingresas en su hospital y le atienden los mismos doctores que lo llevaban tratando todo este tiempo", ha expresado la pariente del fallecido indignada.

"Nadie debería sufrir para morir" como dice esta viuda y menos ahora que existen los medios para lograr que esa transición sea lo menos dolorosa posible, tanto para el paciente como para su entorno más cercano.

Una reivindicación que comparte cada vez más parte de la sociedad española y que gracias a esta nueva norma muchas personas han podido y podrán elegir cómo y cuándo morir.

Sin embargo, todavía se utilizan determinados protocolos obsoletos que deshumanizan el proceso hacia la muerte.

El derecho a morir con dignidad comenzó a defenderse en los años 1960, con pioneras como Cicely Sanders, enfermera, trabajadora social y médica que promovió que se creasen los primeros centros de cuidados paliativos en Inglaterra; y Elisabeth Kübler Ross, psiquiatra que implantó el tratamiento psicológico para estos pacientes y sus familiares en EEUU y estableció las 5 posibles fases del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

Hay que proporcionar más recursos a la sanidad pública y mejorar la formación del personal especialista para que el proceso hacia la muerte cada vez sea lo menos doloroso y traumático posible y este tipo de casos no se vuelvan a repetir.

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