Jornada Mundial por el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades

Jornada para pacientes y familiares: actualidad EM/SFC y SQM

En este contexto, la asociación SFC-SQM Madrid celebró el pasado 25 de abril una exitosa Jornada para Pacientes y Familiares con el objetivo de actualizar los conocimientos científicos disponibles y favorecer su difusión. Tuvo lugar en el Hospital Clínico de Madrid, en una sala adaptada para pacientes afectados por intolerancia a químicos y contó con la participación de reconocidos expertos desde el punto de vista clínico y de investigación.

Inauguró la Jornada el Director General de Atención al Paciente del SERMAS, quien anunció el curso sobre SQM y Electrohipersensbilidad que están organizando para médicos de Atención Primaria por mediación de SFC-SQM Madrid y Electrosensibles por la Salud.

La Dra. Mar Rodríguez Gimena, médico de familia que participó en la elaboración del Documento de Consenso sobre SQM del Ministerio de Sanidad, profundizó en la SQM, incidiendo en la gravedad de esta patología y lo importante de evitar la exposición a tóxicos entre otros consejos clínicos.

La Dra. Ana García Quintana, Directora de sendas Unidades de FM y SFC en Madrid y Barcelona, enumeró interesantes estudios de investigación en SFC, destacando los hallazgos de múltiples disfunciones inmunológicas, la disminución de la perfusión cerebral observada mediante técnicas de imagen, así como la constatación de infecciones como posibles desencadenantes o perpetuantes de la enfermedad (determinados virus y bacterias como la borrelia -causante de la enfermedad de Lyme-), que deberían considerarse en el tratamiento.

Investigaciones sobre SFC y SQM en el ámbito de la Comunidad de Madrid

El Dr. Segovia, perteneciente al Centro Universitario de Medicina Deportiva de la U. Complutense, presentó los resultados del estudio sobre evaluación funcional en personas afectadas por EM/SFC, realizada con más de 300 sujetos. Planteó su propuesta para que se utilice esta prueba en el baremo de evaluación de discapacidad.

Guillermo Reglero, Director de IMDEA-Alimentación de Madrid, anunció la próxima colaboración con SFC-SQM Madrid. Ana Ramírez, Subdirectora del Instituto, presentó el ensayo clínico piloto que estudiará la relación de componentes genéticos y nutricionales en el desarrollo o progresión del SQM, con el objetivo de avanzar en su comprensión y adecuar el tratamiento mediante estrategias nutricionales individualizadas.

Susana García e Irene Rodríguez, fisioterapeutas y profesoras de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, presentaron el papel de la fisioterapia en el tratamiento del SFC/EM y su investigación sobre ejercicio gradual con monitorización para evitar fatiga post-esfuerzo.

Así mismo, Almudena Alameda, antropóloga, enfermera y profesora en la U. Rey Juan Carlos expuso el resultado de su tesis doctoral. Su análisis del discurso de personas afectadas revela el frecuente sentimiento de incomprensión por parte del entorno, las dificultades de atención encontradas en el sistema sanitario y las importantes limitaciones que supone la enfermedad. Incidió en la responsabilidad de los profesionales sanitarios como agentes de cambio.

Se hizo también un abordaje de la enfermedad desde la psicología, presentándose estrategias para un mejor afrontamiento de la misma por parte del paciente y las personas de su entorno, a cargo de Carmen Camacho, coordinadora del grupo de ayuda mutua de SFC-SQM Madrid.

12 de mayo: reivindicaciones

En la celebración del Día Mundial, hay que destacar que a las limitaciones que suponen estas enfermedades se añaden importantes deficiencias en la calidad asistencial sanitaria y social de los afectados.

Es urgente que se mejore la formación específica de profesionales sanitarios en el Sistema Público de Salud. Frecuentemente, ante el progresivo empeoramiento y el retraso en el diagnóstico, los afectados se ven obligados a acudir a médicos especializados de la sanidad privada, y a costear las pruebas y tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida y poder defender sus derechos de incapacidad laboral en los casos que lo requieren. La creación de unidades de referencia/experiencia y la derivación a médicos especialistas deberían considerarse medidas prioritarias junto con el apoyo a la investigación.

Así mismo, es necesario reforzar el papel de Atención Primaria en el diagnóstico y seguimiento, así como la adecuación de espacios que cumplan con los criterios de "Área Blanca" (libre de tóxicos), ya que su inexistencia impide a muchos pacientes con SQM acceder a consultas y hospitales. La situación se complica en casos de emergencia.

Un protocolo de adaptación ambiental en consultas para pacientes con SQM

Preocupada por este hecho, la Asociación SFC-SQM Madrid en colaboración con pacientes y expertos, elaboró un "Protocolo de atención a enfermos de SQM en centros de Atención Primaria y Especializada", para la adecuación de espacios y mejora de la capacitación de los profesionales sanitarios. Fue entregado a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en febrero de 2015, siendo rechazada su distribución por no estar elaborado por un equipo bajo su designación. Los pacientes esperan que se consideren algunas de las propuestas, más aún cuando desde enero de 2014 la SQM está incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades que se usa en España, lo que supone el reconocimiento sanitario-legal de la enfermedad, un avance que debería contribuir a garantizar el acceso a derechos básicos de asistencia sanitaria y social.

Esta patología supone la pérdida de tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio (perfumes, productos de limpieza, insecticidas, humo, cosméticos, medicamentos, pinturas...), y a veces a emisiones electromagnéticas, ruidos, luz. Muchos afectados precisan usar mascarillas con filtros protectores, y en ocasiones se encuentran prácticamente confinados en sus casas ya que cualquier contacto les produce serias complicaciones.

SFC-SQM Madrid

Esta Asociación madrileña atiende a una población importante de enfermos y posibles afectados en fase de diagnóstico, así como a sus familiares, siendo un punto de referencia en la Comunidad de Madrid en la orientación y apoyo de estos pacientes. Desempeña también una importante labor reivindicativa con el fin de avanzar en la consecución de mejoras en la atención de las personas afectadas.